Ik ga weer voluit leven in vrijheid

Door: Anne-Miek Vroom


Ik vind het lastig dat er momenteel voortdurend over 'de kwetsbaren' wordt gesproken. Wie zijn dat? Wanneer ben je in deze tijd kwetsbaar? Wat maakt een mens kwetsbaar? Welke kwetsbaarheid weegt het zwaarst? Meer dan ooit is het nu tijd voor een waardendialoog enerzijds én voor feiten op tafel anderzijds. 

Deze crisis kan ons zoveel leren. Over leven en dood, over mens-zijn, over waardering van het goede, over angst en vertrouwen. Over welke zorg noodzakelijk is, welke zorg zinnig is en welke minder gemist wordt. Over passende zorg. Over passend beleid. Over passende keuzes.  

... Lees meer

Patiënt wil meer en anders geïnformeerd worden over digitale zorg

Welke informatie hebben patiënten nodig om zinvol gebruik te maken van digitale zorg? Met die vraag als leidraad gingen wij te rade bij patiënten met osteogenesis imperfecta (OI), patiënten met een nieraandoening, leveranciers van digitale zorg en zorgverleners. Uit dit actieonderzoek blijkt dat er nog veel winst te behalen valt als het gaat om de informatie over digitale zorg.

Behoeftegerichte informatievoorziening

In de transformatie naar de juiste zorg op de juiste plek speelt digitale zorg een cruciale rol. Toch blijkt dat veel patiënten weinig tot geen informatie krijgen over de digitale mogelijkheden of de meerwaarde hiervan voor hun persoonlijke situatie. Ook informatie over de positie van digitale zorg binnen hun zorgtraject wordt gemist. Daarnaast zijn sommige patiënten bang dat het fysieke contact met de behandelaar verdwijnt als ze instemmen met digitale zorg. Om de digitale transformatie tot een succes te maken, is het dus hard nodig om de informatievoorziening aan patiënten te verbeteren.

Patiënt en zorgverlener beslissen samen

Uit de interviews en workshops die wij deden met deelnemende patiënten, leveranciers en zorgverleners komt naar voren dat de patiënt graag de regie houdt als het gaat om digitale zorg. Een aantal van de bevindingen uit het onderzoek:

  • Patiënten willen het liefst samen met hun eigen zorgverlener of een speciaal aangewezen persoon zoeken naar de best passende vorm van digitale zorg.
  • De patiënt wil zich graag voorbereiden op deze keuze door middel van goede en toegankelijke informatie.
  • Wat op het ene moment als prettig of passend wordt ervaren kan in een andere fase van het ziekteproces of de behandeling niet passend zijn. 

Handige en laagdrempelige ideeën 

In het onderzoeksrapport staan suggesties voor verschillende partijen, zoals zorgverleners en ziekenhuizen, om met digitale zorg aan de slag te gaan. De suggesties zijn tijdens de interviews en workshops aangereikt door de betrokken patiënten. Het uitvoeren van deze ideeën kan leiden tot een goede informatievoorziening en zo direct bijdragen aan een succesvolle transformatie. 

Lees het rapport hier: 

https://issuu.com/ikone/docs/verslag_informatiebehoefte_patienten_met_betrekkin

... Lees meer

Kaandorp

Door: Geert-Jan den Hengst

Ervaringsverhaal

Op de valreep bedenk ik mij dat er een mondkapje moet worden meegenomen. Dat wordt toch echt verwacht in een taxibusje.

Als ik had geweten dat Kaandorp mijn chauffeuse zou worden had ik dit natuurlijk nooit vergeten. Sterker, dan had ik al zeker een half uur lang een mondkapje gedragen met een voortdurend beslagen bril als gevolg. Zojuist werd ik gebeld door een vrouw die over vijf minuten mijn chauffeuse zou worden. Of ik mij dus klaar zou willen maken. Het zou anders lopen.

... Lees meer

De corona crisis en inclusief digitaal werken: the perfect match?

anne-miek vroom

Medical Sociologist | Founding director IKONE | Consultant Health&Innovation | Patientexpertise | Speaker

Nog nooit is het in mijn vakgebied 'consultancy, besturen, onderzoek, inspiratie en strategie' zo eenvoudig geweest om met een fysieke beperking samen te werken met anderen. Vanwege Corona gerelateerde uitdagingen werden barrières opgeheven. Ik hoef niet langer te vragen of er drempels of trappetjes voor een gebouw zijn. Ik hoef niet langer een chauffeur te regelen die met mij drie uur in de file staat. Ik hoef niet langer op zoek naar vergadertafels zonder modern gekruiste poten die het onderschuiven van mijn rolstoel beperken. Ik hoef niet langer de uitzondering te zijn die digitaal bij een meeting aansluit, omdat ik vanwege mijn fragiele wervelkolom niet lang kan zitten. Ik hoef niet langer uit te leggen dat online bijdrages aan congressen juist heel intens en waardevol kunnen zijn en dat interactie zeker mogelijk is. We doen namelijk allemaal álles digitaal. Niemand uitgezonderd.

... Lees meer

Innovatie zoekt co-creatie

Door Ineke Hazelzet - Patiënt Expertise Team ikone - over haar ervaringen tijdens de e-healthweek 2019

De gezondheidszorg in Nederland is van hoog niveau. Zorgverleners verlenen met grote liefde voor het vak excellente zorg aan patiënten en hun naasten. Als patiënt sta je voor de uitdaging om samen met je zorgverleners grip te krijgen op de juiste zorg op de juiste plek, op therapietrouw en het leven met een chronische ziekte of aandoening. Er gaat heel veel ontzettend goed. Er is veel dat anders en ook beter kan, zodat het beter aansluit bij de waarden, voorkeuren en behoeften van patiënten en zorgverleners.

Workshop 'Juiste Zorg op de Juiste plek' tijdens de openingsmanifestatie

Tijdens de openingsmanifestatie van de EHW19 in Den Haag hebben Patiënt Experts van IKONE de deelnemers aan de workshop ‘Juiste zorg op de juiste plek’ laten ervaren hoe dat is: Innoveren doe je samen! 

... Lees meer
Innovatie zoekt co-creatie

Protocolder

Ervaringsverhaal

Door: Geert-Jan den Hengst

Die middag was ik zwaar frusti. Het was ook nog eens mijn eigen schuld. Met de relativering dat deze uren niets zijn op een heel mensenleven probeerde ik het leed te verzachten, maar ondanks dat bleef ik zwaar in mineur.

‘Hé hoi’, zeg ik tegen een bekende van mij die mijn slaapkamer binnenkomt. Ze is opgeroepen om als eerste mijn appartement binnen te gaan. ‘Er is niets aan de hand met mij hoor’, vervolg ik. Als zij dit meldt aan een ADL’er in de gang komt deze ook naar binnen. Tegen haar lukt het mij niet om rustig en vriendelijk te blijven. Alle frustraties gooi ik eruit, waar ik zelf ook weer van baal. Het gaat om de gang van zaken, niet om de poppetjes. Hopelijk vat zij dit dan ook niet persoonlijk op. 

De situatie was als volgt: ik werd om 12:30 op bed gelegd. Mijn communicatiemiddelen zijn goed aangesloten. Dat betekent een blaaspijpje boven mijn mond om de intercom en mijn smartphone te kunnen bedienen en als back-up een apparaatje wat contact met de medewerkers maakt als ik een hard geluid maak. Als even later een wijkverpleegkundige mij ergens mee komt helpen, moet ze op mijn verzoek beide communicatiemiddelen maar weer even ontkoppelen. Als zij klaar is wordt de blaaspijp weer teruggeplaatst, het stemkastje niet. Door mij totaal niet aan gedacht. Dit realiseer ik mij pas als zij al weg is. Assistentie aanvragen om dit te herstellen zit er niet in, want het blaaspijpje zakt op dat moment dusdanig naar beneden dat ik er met mijn mond never nooit bij kan komen. Een back-up zou op dat moment prettig zijn, maar ja.

Wanneer ik, na flink balen, mijn realiteitszin heb teruggevonden, zoek ik naar mogelijkheden die er nog zijn. Als het goed is weten de ADL’ers die thans werken via een overdracht dat ik op bed lig, dus er ook weer uit wil. Hopelijk gaan ze zich realiseren dat ik nog niet om assistentie heb gevraagd. Maar vanaf 17:30 vraag ik mij af of er überhaupt wel iets is overgedragen. Zou men denken dat ik er niet ben? 

Eindelijk, om 19:45 wordt er via de intercom contact gezocht. Reageren lukt dus niet. Ook niet als er gebeld wordt. Daarna blijft het weer lang stil. Graag zag ik op dat moment ADL’ers met een op de unit aanwezige sleutel naar mijn appartement komen. Maar er is dat ene protocol heb ik wel eens begrepen. Kennelijk moet er nu eerst een contactpersoon komen om de deur te openen en mijn huis te betreden. Laat mij duidelijk zijn, ik snap dat er een protocol is en ook waarom. ADL’ers moeten wel beschermd worden.

Had men als laatste poging mijn voordeur maar geopend en naar binnen geroepen. Dan was duidelijk geweest dat er niets aan de hand is. Bij geen reactie had alsnog een contactpersoon kunnen worden gebeld. Als ik dit later aan de regiomanager voorleg, blijkt mijn gedachte de juiste gang van zaken te verwoorden. De voordeur had mogen worden geopend; naar binnen gaan absoluut niet.

Er zal voortaan goed worden benoemd of ik nog op bed lig. Maar een vaste overdracht is niet echt Fokus.

... Lees meer

Pitch event Health Impact Accelerator 2020

Door: Mirjam Hoekjen projectleider bij IKONE

De zon schijnt op onze gezichten. We hebben er zin in. In de weken voorafgaand aan de pitchdag hebben we met ons team hard gewerkt om ons plan zo helder mogelijk te verwoorden.

Gedrieën lopen we de Social Impact Factory binnen. Met een drankje observeren we binnenkomers en proberen we in te schatten wie ook gaan pitchen voor de HIA. Het is een gemêleerd gezelschap, dus iets voorspellend valt er niet af te lezen.

... Lees meer

Geen dor hout, wel een kwetsbare twijg.

column

Door: Anne-Miek Vroom 

Ik kan voor mijzelf spreken. Ik ben geen dor hout. Ik barst van de levenslust en ben een waardevolle medeburger. Ik ben fysiek kwetsbaarder, vanwege Osteogenesis Imperfecta, de aangeboren broze botten aandoening. Ik ben niet enkel kwetsbaar in relatie tot corona. Ook in participatie middels allerhande activiteiten met medeburgers. 

 

Ik vind dat er misschien wel een grens is aan de Corona maatregelen. En de economische impact die ook mij vanzelfsprekend snoeihard raakt. Ik maak mij zorgen over de lange termijn effecten. Dit achtervolgt ons nog véle jaren. 

 

... Lees meer

Algoritmes naar data

De Personal Health Train is een veelbelovende technologische ontwikkeling binnen de gezondheidszorg. Op 30 januari 2020 is de Personal Health Train op het FAIRstival tijdens de Health-RI conference in Utrecht gelanceerd. Vanuit patiëntperspectief mocht Ineke Hazelzet enkele woorden uitspreken.

... Lees meer

Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

Door: Anne-Miek Vroom 

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’.

Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren.

... Lees meer