De corona crisis en inclusief digitaal werken: the perfect match?

anne-miek vroom

Medical Sociologist | Founding director IKONE | Consultant Health&Innovation | Patientexpertise | Speaker

Nog nooit is het in mijn vakgebied 'consultancy, besturen, onderzoek, inspiratie en strategie' zo eenvoudig geweest om met een fysieke beperking samen te werken met anderen. Vanwege Corona gerelateerde uitdagingen werden barrières opgeheven. Ik hoef niet langer te vragen of er drempels of trappetjes voor een gebouw zijn. Ik hoef niet langer een chauffeur te regelen die met mij drie uur in de file staat. Ik hoef niet langer op zoek naar vergadertafels zonder modern gekruiste poten die het onderschuiven van mijn rolstoel beperken. Ik hoef niet langer de uitzondering te zijn die digitaal bij een meeting aansluit, omdat ik vanwege mijn fragiele wervelkolom niet lang kan zitten. Ik hoef niet langer uit te leggen dat online bijdrages aan congressen juist heel intens en waardevol kunnen zijn en dat interactie zeker mogelijk is. We doen namelijk allemaal álles digitaal. Niemand uitgezonderd.

... Lees meer

Innovatie zoekt co-creatie

Door Ineke Hazelzet - Patiënt Expertise Team ikone - over haar ervaringen tijdens de e-healthweek 2019

De gezondheidszorg in Nederland is van hoog niveau. Zorgverleners verlenen met grote liefde voor het vak excellente zorg aan patiënten en hun naasten. Als patiënt sta je voor de uitdaging om samen met je zorgverleners grip te krijgen op de juiste zorg op de juiste plek, op therapietrouw en het leven met een chronische ziekte of aandoening. Er gaat heel veel ontzettend goed. Er is veel dat anders en ook beter kan, zodat het beter aansluit bij de waarden, voorkeuren en behoeften van patiënten en zorgverleners.

Workshop 'Juiste Zorg op de Juiste plek' tijdens de openingsmanifestatie

Tijdens de openingsmanifestatie van de EHW19 in Den Haag hebben Patiënt Experts van IKONE de deelnemers aan de workshop ‘Juiste zorg op de juiste plek’ laten ervaren hoe dat is: Innoveren doe je samen! 

... Lees meer
Innovatie zoekt co-creatie

Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Door: Anne-Miek Vroom

Vorige week vrijdag stapte ik samen met twee collega’s in het vliegtuig naar Barcelona om tijdens HIMSS Europe conferentie in Sitges een aantal bijdragen te leveren. Een congres waarin de kansen en vragen rondom technologie, innovatie, informatievoorziening en digitalisering in de zorg centraal staan. In tegenstellig tot sommige conferenties waarin met name veel gezonden en geluisterd wordt betrof het hier, uitgenodigd door ronde tafels en een Spaanse zon, veel meer een ontmoetings- en actieconferentie. Samen aan de slag in workshops, de dialoog aangaan en dus niet enkel ‘instemmend knikken’ of ‘aarzelend applaudisseren’.

Juist ontdekken waar we verschillen van inzicht, waar vraagtekens ontluiken en een vervolggesprek nodig is. Horen wat een ander heeft ervaren en welke fouten jij daardoor kan overslaan. Horen wat succesvol is en je, zoals Jorrit Ebben dat zo mooi zei: ‘met toestemming mag jatten en direct ten uitvoer kan brengen’. Horen wat de echte behoefte is van patiënten en van zorgverleners. Horen hoe verschillend we zijn. Niet alleen omdat we allemaal verschillende rollen met ons meedragen. Ook omdat we in verschillende landen wonen en daardoor met verschillende stelsels, uitdagingen en kansen te maken hebben. Horen dat rijkdom niet per se een ingrediënt voor positieve vooruitgang hoeft te zijn. Soms heeft ‘gebrek aan’ ook zijn charme. De mens kan er wonderwel creatief van worden.

... Lees meer
Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Evidence based practice? Garantie tot de deur.

over 34 jaar ervaring met practice based medicine.

Mijn internist tovert de laatste uitslagen van de DEXA scan op het scherm. Mijn botdichtheid is stabiel gebleven. Geen harde feiten die een behandeling noodzakelijk maken. Hoe voel je je?', vraagt hij. 'Is de pijn te dragen? Wat vind jij? Heb je behoefte aan een infusie?' Ik vertel hem dat het best goed gaat en ik denk dat een infusie momenteel niet nodig is. We spreken af dat ik mail als het anders voelt en dat ik dan snel kan worden opgenomen voor een behandeling.

De laatste jaren hebben we vertrouwen in elkaar opgebouwd. Mijn internist is niet de meest spraakzame arts. In de eerste twee jaar was het zoeken in onze behandelrelatie. Ik moest vertrouwen krijgen in zijn inzichten en kennis over de zeldzame aandoening die ik heb. Ik wilde het gevoel hebben dat terwijl er geen evidentie is voor behandeling met deze medicijnen bij de aandoening die ik heb, hij toch het beste advies geeft. Een advies gebaseerd op zijn kennis op het gebied van botstofwisseling in het algemeen. Een advies gebaseerd op zijn jarenlange ervaring. Een advies gebaseerd op zijn vertrouwen in mij. Vertrouwen  zo divers en rijk zijn dat wij die nooit in variabelen kunnen vatten. Wanneer je een populatie zeer goed kent en je doet kwantitatief onderzoek dan 

... Lees meer

Goed zoals hij is

‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’

Door: Rosa, dochter van ons teamlid Geert Jan den Hengst. 

Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem. 

... Lees meer

Algoritmes naar data

De Personal Health Train is een veelbelovende technologische ontwikkeling binnen de gezondheidszorg. Op 30 januari 2020 is de Personal Health Train op het FAIRstival tijdens de Health-RI conference in Utrecht gelanceerd. Vanuit patiëntperspectief mocht Ineke Hazelzet enkele woorden uitspreken.

... Lees meer

Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

Door: Anne-Miek Vroom 

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’.

Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren.

... Lees meer

Overlevingskunst

Door: Geert Jan den Hengst, Patiënt Expert IKONE

Het was een kort online contact wat ik had met een goede bekende van mij. Een vrouw die op haar manier veel leed te verstouwen heeft, maar desondanks veel levenslust uitstraalt. Sterker nog, zij weet zelfs iets heel moois op te bouwen. Vaag? So be it! 

Ik reageerde op een bericht van haar, waarin zij haar emoties verwoorde. Over pijn, vriendschap en gemis. Een indrukwekkend verhaal, waar iemand anders alleen al bij het lezen misschien wanhopig van zou worden. Maar zij wekte bij mij de indruk, gelijk zoals ik haar een beetje ken, dat het haar op een of andere manier lukt om hetgeen haar overkomt te weerstaan. Hoe? Zeg het maar.

... Lees meer

Health Hackathon mei 2017

Deelnemer: IKONE patiënt Expert Ineke Hazelzet

In het weekend van 19, 20 en 21 mei vindt het Dutch Hacking Health Event 2017 plaats. Behalve in het RadboudUMC ontwikkelen teams ook in het UMCG, UMCU, LUMC en Maastricht UMC+ prototypes voor mooie zorginnovatieproducten. Vanuit patiëntperspectief neem ik deel aan Dutch Hacking Health Valley bij het RadboudUMC.

... Lees meer
Health Hackathon mei 2017

Voelt het ook anders?

Door: Monique Bodde, Creatieve dwarsdenker (twitter: @MoJMB)      

Donderdag was ik op de ICT & Health Experience, een event georganiseerd door het blad ICT & Health in het kader van de E-health week. ‘Patients included’ was hier duidelijk meer dan een vaag gezondheidsvinkje. Patiënten waren ruim vertegenwoordigd, zowel in de zaal als onder de sprekers op het podium. En zo hoort het. Ook de opening is bijzonder, anders dan anders. Anne-Miek Vroom, directeur van stichting Ikone vertelt in het Beatrix theater over haar uitgebreide ervaringen met de zorg als patiënte met osteogenesis imperfecta. Dit doet ze op indringende wijze via een Skype-verbinding. En er is theater van studio Spaak…. De gang van zaken in de zorg wordt ietwat overtrokken maar niet teveel zodat het nét genoeg ongemak oplevert. Even later laat Anne-Miek de dokter schrikken vanaf de 'Double', een I-pad op een rijdende standaard. Boodschap: In tegenstelling tot wat veel mensen denken heeft E-health juist wél de potentie om de zorg menselijker te maken.

Nou, die komt over.  Allereerst is er het aangrijpende verhaal van Anne-Miek op 'Bodyguard-groot' scherm. Je ziet duidelijk haar sprekende ogen en die zetten haar verhaal kracht bij. Ook oogt ze meer ontspannen gefilmd vanaf haar kantoor en vanuit haar thuissituatie. Ik heb het gevoel dat ze nabij is en word geraakt door haar verhaal. Ik vraag me af hoe dit zou zijn voor de zorgverlener. Maakt het echt zoveel verschil of je je patiënt 10 minuten face to face ziet en zo ja, weegt dit voordeel dan wel op tegen de enorme praktische problemen waar je de patiënt mee opzadelt? In Anne-Miek’s geval het regelen van begeleiding, het lange reizen, files, een rolstoelbus die niet in de garage van het ziekenhuis past… Om nog maar niet te spreken van onnodig uitkleden, want ja, voor de vorm, 'de patiënt' is er nu toch en ik ben per slot van rekening 'dokter'…

Ik denk dat je hierop volmondig kunt antwoorden dat de inspanningen van de patiënt bij een face-to-face consult in de meeste gevallen in geen enkele verhouding staan tot het minimale voordeel voor de zorgverlener. Waarom is het e-consult dan nog zo zelden een optie voor de patiënt?  De techniek is er, de extra beveiligde verbinding ook. Achter de ‘wil’ bij veel jonge dokters mag je ook een vinkje zetten. Dat E-health goedkoper mag duidelijk zijn. Is het een kwestie van cultuur of conservatief denken? Of zijn het de vergoedingen die maar zeer moeizaam in DBC’s te vangen zijn? Waarom gaat opschaling zo moeizaam?

'Voelt het ook anders, dat ik via Skype het woord tot u richt?' Vraagt Anne-Miek op enig moment in haar verhaal. Ja! Nu ik het verhaal besef voelt het zeker anders. In positieve zin.

De organisatie rond het zorgconsult moet anders, patiëntvriendelijker. “Warme zorg door koude techniek” is de gevleugelde uitdrukking die ook patiënten omarmen. Volgens de Secretaris Generaal van VWS, Erik Gerritsen, moeten patiënten de barricaden op om opschaling te versnellen. Zij zijn in de lead!

Zie je het al voor je.. al die belangen om oude zorgstructuren in stand te houden, dure ziekenhuisgebouwen, overvraagde dokters die al zoveel moeten, angst voor juridische consequenties..

Er zitten nogal wat harde bakstenen in de weg. 

ook het blended theaterprogramma inzetten binnen uw organisatie? 

http://www.ikone.nl/nl/projecten/

... Lees meer