Pitch event Health Impact Accelerator 2020

Door: Mirjam Hoekjen projectleider bij IKONE

De zon schijnt op onze gezichten. We hebben er zin in. In de weken voorafgaand aan de pitchdag hebben we met ons team hard gewerkt om ons plan zo helder mogelijk te verwoorden.

Gedrieën lopen we de Social Impact Factory binnen. Met een drankje observeren we binnenkomers en proberen we in te schatten wie ook gaan pitchen voor de HIA. Het is een gemêleerd gezelschap, dus iets voorspellend valt er niet af te lezen.

... Lees meer

De corona crisis en inclusief digitaal werken: the perfect match?

anne-miek vroom

Medical Sociologist | Founding director IKONE | Consultant Health&Innovation | Patientexpertise | Speaker

Nog nooit is het in mijn vakgebied 'consultancy, besturen, onderzoek, inspiratie en strategie' zo eenvoudig geweest om met een fysieke beperking samen te werken met anderen. Vanwege Corona gerelateerde uitdagingen werden barrières opgeheven. Ik hoef niet langer te vragen of er drempels of trappetjes voor een gebouw zijn. Ik hoef niet langer een chauffeur te regelen die met mij drie uur in de file staat. Ik hoef niet langer op zoek naar vergadertafels zonder modern gekruiste poten die het onderschuiven van mijn rolstoel beperken. Ik hoef niet langer de uitzondering te zijn die digitaal bij een meeting aansluit, omdat ik vanwege mijn fragiele wervelkolom niet lang kan zitten. Ik hoef niet langer uit te leggen dat online bijdrages aan congressen juist heel intens en waardevol kunnen zijn en dat interactie zeker mogelijk is. We doen namelijk allemaal álles digitaal. Niemand uitgezonderd.

... Lees meer

Innovatie zoekt co-creatie

Door Ineke Hazelzet - Patiënt Expertise Team ikone - over haar ervaringen tijdens de e-healthweek 2019

De gezondheidszorg in Nederland is van hoog niveau. Zorgverleners verlenen met grote liefde voor het vak excellente zorg aan patiënten en hun naasten. Als patiënt sta je voor de uitdaging om samen met je zorgverleners grip te krijgen op de juiste zorg op de juiste plek, op therapietrouw en het leven met een chronische ziekte of aandoening. Er gaat heel veel ontzettend goed. Er is veel dat anders en ook beter kan, zodat het beter aansluit bij de waarden, voorkeuren en behoeften van patiënten en zorgverleners.

Workshop 'Juiste Zorg op de Juiste plek' tijdens de openingsmanifestatie

Tijdens de openingsmanifestatie van de EHW19 in Den Haag hebben Patiënt Experts van IKONE de deelnemers aan de workshop ‘Juiste zorg op de juiste plek’ laten ervaren hoe dat is: Innoveren doe je samen! 

... Lees meer
Innovatie zoekt co-creatie

Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Door: Anne-Miek Vroom

Vorige week vrijdag stapte ik samen met twee collega’s in het vliegtuig naar Barcelona om tijdens HIMSS Europe conferentie in Sitges een aantal bijdragen te leveren. Een congres waarin de kansen en vragen rondom technologie, innovatie, informatievoorziening en digitalisering in de zorg centraal staan. In tegenstellig tot sommige conferenties waarin met name veel gezonden en geluisterd wordt betrof het hier, uitgenodigd door ronde tafels en een Spaanse zon, veel meer een ontmoetings- en actieconferentie. Samen aan de slag in workshops, de dialoog aangaan en dus niet enkel ‘instemmend knikken’ of ‘aarzelend applaudisseren’.

Juist ontdekken waar we verschillen van inzicht, waar vraagtekens ontluiken en een vervolggesprek nodig is. Horen wat een ander heeft ervaren en welke fouten jij daardoor kan overslaan. Horen wat succesvol is en je, zoals Jorrit Ebben dat zo mooi zei: ‘met toestemming mag jatten en direct ten uitvoer kan brengen’. Horen wat de echte behoefte is van patiënten en van zorgverleners. Horen hoe verschillend we zijn. Niet alleen omdat we allemaal verschillende rollen met ons meedragen. Ook omdat we in verschillende landen wonen en daardoor met verschillende stelsels, uitdagingen en kansen te maken hebben. Horen dat rijkdom niet per se een ingrediënt voor positieve vooruitgang hoeft te zijn. Soms heeft ‘gebrek aan’ ook zijn charme. De mens kan er wonderwel creatief van worden.

... Lees meer
Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Evidence based practice? Garantie tot de deur.

over 34 jaar ervaring met practice based medicine.

Mijn internist tovert de laatste uitslagen van de DEXA scan op het scherm. Mijn botdichtheid is stabiel gebleven. Geen harde feiten die een behandeling noodzakelijk maken. Hoe voel je je?', vraagt hij. 'Is de pijn te dragen? Wat vind jij? Heb je behoefte aan een infusie?' Ik vertel hem dat het best goed gaat en ik denk dat een infusie momenteel niet nodig is. We spreken af dat ik mail als het anders voelt en dat ik dan snel kan worden opgenomen voor een behandeling.

De laatste jaren hebben we vertrouwen in elkaar opgebouwd. Mijn internist is niet de meest spraakzame arts. In de eerste twee jaar was het zoeken in onze behandelrelatie. Ik moest vertrouwen krijgen in zijn inzichten en kennis over de zeldzame aandoening die ik heb. Ik wilde het gevoel hebben dat terwijl er geen evidentie is voor behandeling met deze medicijnen bij de aandoening die ik heb, hij toch het beste advies geeft. Een advies gebaseerd op zijn kennis op het gebied van botstofwisseling in het algemeen. Een advies gebaseerd op zijn jarenlange ervaring. Een advies gebaseerd op zijn vertrouwen in mij. Vertrouwen  zo divers en rijk zijn dat wij die nooit in variabelen kunnen vatten. Wanneer je een populatie zeer goed kent en je doet kwantitatief onderzoek dan 

... Lees meer

Geen dor hout, wel een kwetsbare twijg.

 

Door: Anne-Miek Vroom MSc., medisch socioloog, patiënt, lid kwaliteitsraad Zorginstituut Nederland en oprichtend directeur IKONE

 

Ik kan voor mijzelf spreken. Ik ben geen dor hout. Ik barst van de levenslust en ben een waardevolle medeburger. Ik ben fysiek kwetsbaarder, vanwege Osteogenesis Imperfecta, de aangeboren broze botten aandoening. Ik ben niet enkel kwetsbaar in relatie tot corona. Ook in participatie middels allerhande activiteiten met medeburgers. 

 

Ik vind dat er misschien wel een grens is aan de Corona maatregelen. En de economische impact die ook mij vanzelfsprekend snoeihard raakt. Ik maak mij zorgen over de lange termijn effecten. Dit achtervolgt ons nog véle jaren. 

 

... Lees meer

Algoritmes naar data

De Personal Health Train is een veelbelovende technologische ontwikkeling binnen de gezondheidszorg. Op 30 januari 2020 is de Personal Health Train op het FAIRstival tijdens de Health-RI conference in Utrecht gelanceerd. Vanuit patiëntperspectief mocht Ineke Hazelzet enkele woorden uitspreken.

... Lees meer

Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

Door: Anne-Miek Vroom 

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’.

Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren.

... Lees meer

Overlevingskunst

Door: Geert Jan den Hengst, Patiënt Expert IKONE

Het was een kort online contact wat ik had met een goede bekende van mij. Een vrouw die op haar manier veel leed te verstouwen heeft, maar desondanks veel levenslust uitstraalt. Sterker nog, zij weet zelfs iets heel moois op te bouwen. Vaag? So be it! 

Ik reageerde op een bericht van haar, waarin zij haar emoties verwoorde. Over pijn, vriendschap en gemis. Een indrukwekkend verhaal, waar iemand anders alleen al bij het lezen misschien wanhopig van zou worden. Maar zij wekte bij mij de indruk, gelijk zoals ik haar een beetje ken, dat het haar op een of andere manier lukt om hetgeen haar overkomt te weerstaan. Hoe? Zeg het maar.

... Lees meer

Health Hackathon mei 2017

Deelnemer: IKONE patiënt Expert Ineke Hazelzet

In het weekend van 19, 20 en 21 mei vindt het Dutch Hacking Health Event 2017 plaats. Behalve in het RadboudUMC ontwikkelen teams ook in het UMCG, UMCU, LUMC en Maastricht UMC+ prototypes voor mooie zorginnovatieproducten. Vanuit patiëntperspectief neem ik deel aan Dutch Hacking Health Valley bij het RadboudUMC.

... Lees meer
Health Hackathon mei 2017