Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

Door: Anne-Miek Vroom 

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’.

Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren.

Overlevingskunst

Door: Geert Jan den Hengst, Patiënt Expert IKONE

Het was een kort online contact wat ik had met een goede bekende van mij. Een vrouw die op haar manier veel leed te verstouwen heeft, maar desondanks veel levenslust uitstraalt. Sterker nog, zij weet zelfs iets heel moois op te bouwen. Vaag? So be it! 

Ik reageerde op een bericht van haar, waarin zij haar emoties verwoorde. Over pijn, vriendschap en gemis. Een indrukwekkend verhaal, waar iemand anders alleen al bij het lezen misschien wanhopig van zou worden. Maar zij wekte bij mij de indruk, gelijk zoals ik haar een beetje ken, dat het haar op een of andere manier lukt om hetgeen haar overkomt te weerstaan. Hoe? Zeg het maar.

Voelt het ook anders?

Door: Monique Bodde, Creatieve dwarsdenker (twitter: @MoJMB)      

Donderdag was ik op de ICT & Health Experience, een event georganiseerd door het blad ICT & Health in het kader van de E-health week. ‘Patients included’ was hier duidelijk meer dan een vaag gezondheidsvinkje. Patiënten waren ruim vertegenwoordigd, zowel in de zaal als onder de sprekers op het podium. En zo hoort het. Ook de opening is bijzonder, anders dan anders. Anne-Miek Vroom, directeur van stichting Ikone vertelt in het Beatrix theater over haar uitgebreide ervaringen met de zorg als patiënte met osteogenesis imperfecta. Dit doet ze op indringende wijze via een Skype-verbinding. En er is theater van studio Spaak…. De gang van zaken in de zorg wordt ietwat overtrokken maar niet teveel zodat het nét genoeg ongemak oplevert. Even later laat Anne-Miek de dokter schrikken vanaf de 'Double', een I-pad op een rijdende standaard. Boodschap: In tegenstelling tot wat veel mensen denken heeft E-health juist wél de potentie om de zorg menselijker te maken.

Nou, die komt over.  Allereerst is er het aangrijpende verhaal van Anne-Miek op 'Bodyguard-groot' scherm. Je ziet duidelijk haar sprekende ogen en die zetten haar verhaal kracht bij. Ook oogt ze meer ontspannen gefilmd vanaf haar kantoor en vanuit haar thuissituatie. Ik heb het gevoel dat ze nabij is en word geraakt door haar verhaal. Ik vraag me af hoe dit zou zijn voor de zorgverlener. Maakt het echt zoveel verschil of je je patiënt 10 minuten face to face ziet en zo ja, weegt dit voordeel dan wel op tegen de enorme praktische problemen waar je de patiënt mee opzadelt? In Anne-Miek’s geval het regelen van begeleiding, het lange reizen, files, een rolstoelbus die niet in de garage van het ziekenhuis past… Om nog maar niet te spreken van onnodig uitkleden, want ja, voor de vorm, 'de patiënt' is er nu toch en ik ben per slot van rekening 'dokter'…

Ik denk dat je hierop volmondig kunt antwoorden dat de inspanningen van de patiënt bij een face-to-face consult in de meeste gevallen in geen enkele verhouding staan tot het minimale voordeel voor de zorgverlener. Waarom is het e-consult dan nog zo zelden een optie voor de patiënt?  De techniek is er, de extra beveiligde verbinding ook. Achter de ‘wil’ bij veel jonge dokters mag je ook een vinkje zetten. Dat E-health goedkoper mag duidelijk zijn. Is het een kwestie van cultuur of conservatief denken? Of zijn het de vergoedingen die maar zeer moeizaam in DBC’s te vangen zijn? Waarom gaat opschaling zo moeizaam?

'Voelt het ook anders, dat ik via Skype het woord tot u richt?' Vraagt Anne-Miek op enig moment in haar verhaal. Ja! Nu ik het verhaal besef voelt het zeker anders. In positieve zin.

De organisatie rond het zorgconsult moet anders, patiëntvriendelijker. “Warme zorg door koude techniek” is de gevleugelde uitdrukking die ook patiënten omarmen. Volgens de Secretaris Generaal van VWS, Erik Gerritsen, moeten patiënten de barricaden op om opschaling te versnellen. Zij zijn in de lead!

Zie je het al voor je.. al die belangen om oude zorgstructuren in stand te houden, dure ziekenhuisgebouwen, overvraagde dokters die al zoveel moeten, angst voor juridische consequenties..

Er zitten nogal wat harde bakstenen in de weg. 

ook het blended theaterprogramma inzetten binnen uw organisatie? 

http://www.ikone.nl/nl/projecten/

Blog 3 eHealthweek - Health Innovation Park Zwolle

volg Ineke Hazalzet - Patient Expertise Teamlid - en haar ervaringen tijdens de eHealthweek 

Woensdag organiseerden het Health Innovation Park en het Isala in Zwolle een eHealth café met aansluitend een patients included eHealth symposium voor zorgverleners. Beide vonden plaats in het met de auto goedbereikbare ziekenhuis. Ik ben heel benieuwd naar de uitkomsten van een betrouwbaarheidsstudie naar het ‘thuisbloedpriklab’ dat met nanotechnologie bloedtesten doet om patiënten de frequente gang naar het priklab te besparen.

Een e-learning project schoolt zorgverleners (in opleiding) in het omgaan met levensvragen in de ouderenzorg. Patiënten willen en kunnen actief bij hun zorg betrokken worden: informed consent, shared decision making, patientempowerment, keuzehulpen, betrouwbare en toegankelijke informatie, maatwerk. Er worden databases opgezet die met een druk op de knop in het epd aan de hand van door de medisch specialist ingevoerde gegevens een document maken met uitleg, behandelopties en prognoses voor behandelaar en patiënt. Om daarover meer te weten te kunnen komen zette ik mijn socratische interviewtechnieken maar eens in: het startpunt was borstkanker bij een vrouw van 50, volgens de oude WHO definitie van gezondheid (afwezigheid van ziekte) verder gezond. Wel begrijpelijk dat de regionale omroep ook meer wilde weten… Ik maakte plaats.

Er was zo veel te zien, uit te proberen en uit te vragen bij alle stands dat ik ogen, oren en handen maar vooral tijd tekort kwam. Niet getreurd, de middag ging nog verder… Tijdens het symposium stelden onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en zorggebruikers hun ervaringen met en plannen voor eHealth voor. Zo heeft het Zwolse ziekenhuis een Isala-app ontwikkeld die patiënten helpt met het kiezen van betrouwbare gezondheidsapps. Résumé: eHealth-toepassingen hebben het grootste succes als patiënten actief bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie worden betrokken.

Toen Anne-Miek Vroom via een beeldbelverbinding aan het woord kwam, was de intense belangstelling tastbaar: het was, haast oorverdovend, muisstil en als oprechte dank werd er meerdere keren luid geapplaudisseerd. Of zoals een van de zorgverleners tijdens de borrel tegen me zei: Sprekers met de nodige patiëntexpertise moeten we veel vaker bij onze symposia uitnodigen, dat geeft zoveel meerwaarde. Dit kon ik niet anders dan bevestigen…