Blog 2 eHealthweek - Zorginnovatiewinkel

Reis met Ineke Hazelzet mee tijdens de eHealth week. Een verslag van dag 2! 

Dinsdag reisde ik met de trein naar Utrecht om als een van de 30 leden van het digitaalzorgpanel van de Patiëntenfederatie aanwezig te zijn bij de kick-off met aansluitend een bezoek aan de zorginnovatiewinkel. De gesprekken gingen al snel over good practice en not so good voorbeelden van eHealth in het dagelijks leven van mensen met een chronische aandoening. Regie, zelfmanagement, mijnpatiëntendossier, patiëntveiligheid, beveiligd internet, analoge en digitale bereikbaarheid van zorgverleners, privacy om maar een paar trefwoorden te noemen. Om met de trein te kunnen reizen heb ik hulp nodig. Voor de reizen naar Utrecht bestelde ik deze week telefonisch elke reis vier keer assistentie bij in- en uitstappen; de applicatie om assistentie digitaal te regelen werkt namelijk niet op mijn devices, omdat hun website geen beveiligde verbinding voor het maken van afspraken voor assistentie tot stand laat brengen… Wat digitaal niet veilig lukt…

Adrenaline

Door: Geert Jan den Hengst, IKONE patiënt expertise teamlid  

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd.

Eind november ga ik naar een optreden van Theo Maassen. Samen met Eelco en Riet, een bevriend stel, met wie ik een kleine drie jaar geleden ook al naar een voorstelling van hem ging. Of het werkelijk zo is weet ik niet, maar waarschijnlijk is het mij die avond gelukt om Theo geïrriteerd te krijgen.

Dat klinkt misschien opmerkelijk voor iemand die bekend staat als een geëngageerd cabaretier. Die met scherpe, maatschappijkritische teksten zijn irritaties weet te verkondigen. Zijn ware karakter ken ik natuurlijk niet, maar zou juist hij zich door iets ogenschijnlijk onbenulligs op de kast laat jagen? Van enige vindingrijkheid uit eigen brein was hierbij geen sprake. Al zou ik het kunnen, ik zou niet durven bij hem. Nee, hiervoor was een taxibusje van het Wmo-vervoer verantwoordelijk. Op zich is dit niet verwonderlijk, omdat menig passagier hierdoor al tot wanhoop wordt gedreven.

Theo zal al bijna tussen de coulissen hebben gestaan, de adrenaline gierend door zijn lichaam, toen hij het verzoek kreeg om nog even te wachten. Hij baalde flink, wachten op laatkomers druist immers in tegen zijn principes. Maar vooruit, dit persoon kon er niks aan doen, was hem verteld. Op dat moment stroomde de adrenaline ook rijkelijk door mijn lichaam. Vijf kwartier daarvoor had de taxi mij opgepikt bij mijn huis. Een nare chauffeuse en een enorme omweg maakten mij boos, verdrietig en teleurgesteld tegelijk.

Hemelsbreed ongeveer 50 meter verderop staan op dat moment Eelco en Riet buiten bij de ingang. Te wachten op mij, al een half uur lang! Zes maanden daarvoor heb ik kaartjes gekocht en nu ben ik bijna te laat! Ook zij hebben een mix van irritatie en verbazing. Op dat moment dwaal ik in mijn taxi nog ergens door Zwolle. De stroom mensen, die zeer opgewekt zin hebben in een avondje Theo Maassen, is verdwenen. Iedereen zit al op zijn of haar plaats in de zaal.

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, zelfverwijten en het in stilte de chauffeuse vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig. Het is donker, mijn betraande ogen ziet men niet. Maar op dat moment ben ik al minstens twee keer geïmplodeerd. Het is frustrerend om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl tegenslagen te moeten slikken.

Het is een drukke avond, vertelt de stuurvrouw mij. Gelukkig heb ik uitlooptijd ingecalculeerd bij het reserveren van de taxi. Maar als zij een volgens mij zeer onlogische route rijdt, word ik nerveus. De opmerking: ʺDan had u de taxi vroeger moeten reserverenʺ doet mij imploderen. Als ik even later door haar, tegen een andere passagier, met ʹdie vent’ betiteld, gebeurt dat nogmaals.

Als het taxibusje bij het theater stopt, lijkt het alsof er een welkomstcomité op mij wacht. Naast Eelco en Riet staan er enkele theatermedewerkers te popelen. In één lijn word k door naar de zaal geleid. Achter mij sluiten de deuren en hoor ik iemand door een telefoon opgelucht zeggen: ʺHij is binnen, we kunnen beginnen.ʺ In het donker laat ik mijn jas uitdoen en bril opzetten.

Al snel weet Theo mijn frustraties weg te vragen!

We worden collega's!

Door: Elisabeth van Schaïk, IKONE Patient Expertise Teamlid 

Mijn naam is Elisabeth van Schaik, één van de leden van het Patiënt Expertise Team van Stichting Ikone. 33 jaar geleden ben ik geboren met  een aangeboren chronische nier- & alvleesklierinsufficientie. De gezondheidszorg, medische kennis en ervaring zijn me letterlijk met de paplepel ingegoten. Mijn medische carriere in het kort; 32 jaar diabetes, bijna 8 jaar diverse vormen van dialyse en 3x getransplanteerd, waarvan de laatste transplantatie (april 2016) een nier en een alvleesklier betrof.

Na de nodige omzwervingen via diverse ziekenhuizen kwam ik in 2013  voor een second opinion in het RadboudUMC terecht. Mijn tweede transplantaatnier ging hard achteruit en ik kwam voor moeilijke beslissingen te staan. Door al mijn kennis en ervaring was ik goed op de hoogte van de mogelijkheden en trof ik een arts die mij volledig mijn eigen plan liet trekken. Tijdens 1 van de gesprekken zei hij: “Jij bent de kapitein van jouw schip, ik ben enkel de stuurman die je advies kan geven over de geschikte koers om je  bestemming te kunnen bereiken” 

Hij gaf me alle informatie, tijd en ruimte om mijn eigen keuzes te maken. Ik heb tot op de dag van vandaag geen spijt van de beslissingen die ik toentertijd heb genomen. Ik had de arts die ik op dat moment nodig had, een arts die open stond voor mijn verhaal en open stond voor alle medische kennis en ervaring die ik in de afgelopen 30 jaar heb opgedaan.

“We worden collega's!" was één van de eerste dingen die een verpleegkundige tegen me zei toen ik één van de eerste dialyses in 2013 nog wat onwennig, over me heen liet komen.

Stapsgewijs werd ik meegenomen in alle ins en outs met betrekking tot mijn dialysebehandeling. Een paar maanden later was ik dan ook aardig ingeburgerd en zat ik midden in mijn opleiding tot hemodialysedeskundige.  Regelmatig stonden er stagiares naast mijn stoel die ik enthousiast  vertelde  hoe de machine werkt,, wat er nu eigenlijk precies gebeurd en welke invloed de behandeling heeft op mijn gezondheid en mijn leven. Ik werd volledig betrokken bij mijn eigen zorgproces Ik voelde me niet de patient maar een waardevol lid van het dialyseteam die samen met artsen, verpleegkundigen en dietist werkten aan een optimaal zorgplan ter bevordering van mijn kwaliteit van leven.

The "good" old days.... warme herinneringen aan een slopende en intensieve periode.. Ik ben blij dat ik er van af ben maar soms.... soms denk ik met weemoed terug aan de mooie en gezellige momenten, de tosti's, de humor en de zorgzame mensen die de dialyse afdeling rijk was....

Dankzij deze periode ben ik een heel stuk rijker geworden. Niet financieel maar wel qua vriendschappen, acceptatie van mijn ziekte, liefde, zelfvertrouwen, eigenwaarde en eigen regie. Ik heb tijdens de dialyse zoveel geleerd, mezelf zoveel beter leren kennen, ik heb hulp leren vragen, ik heb voor mezelf op leren komen, ik heb keuzes leren maken en ik heb gevochten voor mijn leven...  What doesn't kill you makes you stronger. Het was op t randje, maar ik heb het overleefd en heb mijn bestemming bereikt.... 

eHealth?!

De dagelijkse realiteit is anders. Tijd voor de speedboot-route. 

Door: Anne-Miek Vroom

Het is 28 juni 1996. Ik ben vijftien jaar oud en maak mijn vijftigste botfractuur mee. Op het eiland Schiermonnikoog struikel ik over het handvat van een weekendtas. De huisarts onderzoekt mij op de vloer van de kampeerboerderij. We moeten vaart maken. Deze keer is de tocht naar het ziekenhuis anders dan anders. Waar ik normaal gesproken met een ambulance wordt gebracht lig ik nu in een reddingsboot. We trotseren de golven en de spetters vliegen in mijn gezicht. Ik kan niet anders dan vertrouwen.

Aankomen in het Academisch Ziekenhuis van Groningen wordt een hele rits röntgenfoto’s gemaakt, zowel van mijn heup als van andere ledematen. De artsen nemen het zekere voor het onzekere. Niet alleen omdat ik ben geboren met de zeldzame broze bottenziekte Osteogenesis Imperfecta, maar vooral uit onzekerheid. Het dossier ligt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en mijn arts heeft dit weekend geen dienst. Bij gebrek aan informatie wordt brede diagnostiek gepleegd.

De Groningse orthopedisch chirurg komt binnenlopen met een voor mij zo bekende map. Uit het gele karton haalt hij een stapel röntgenfoto’s en steekt ze één voor één in de lichtbak. Enkel mijn heup is gebroken. We krijgen de foto’s en een brief mee voor het regionale ziekenhuis en voor de huisarts. Zij zullen de behandeling voortzetten.

Een herinnering aan de zorg, twintig jaar geleden. Hoe anders is en kan het nu? De afgelopen maand gepresenteerde eHealth-monitor 2016 zit boordevol mogelijkheden: Digitale dossiers, informatie-uitwisseling tussen ziekenhuizen, online afspraken maken, beeldbel-consulten en telemonitoring. Zomaar enkele voorbeelden uit het brede palet dat eHealth heet.

Toepassingen die mijn leven kunnen vergemakkelijken. In plaats van uren bezig te zijn met reizen naar artsen, plaatsnemen in wachtkamers en telefonisch in de wacht staan zou ik anno 2016 meer tijd kunnen investeren in mijn werk als medisch socioloog en adviseur in de zorg. U leest het goed: zou ik. De dagelijkse realiteit is namelijk totaal anders.

Nog steeds kunnen mijn data niet tussen verschillende ziekenhuizen worden uitgewisseld. De röntgenfoto’s krijg ik niet langer mee naar huis. Ik moet een DVD opvragen die ik na tien dagen en met betaling van tien euro op kan halen in het ziekenhuis. De brieven krijg ik niet meer mee in een envelop. Die wisselen de artsen onderling uit. Ik heb geen idee wat erin staat en hoe ze worden verzonden. Ik heb geen inzicht in mijn eigen dossier. Net als twintig jaar geleden rijd ik voor een consult van hooguit tien minuten naar een academisch ziekenhuis negentig kilometer verderop.

Terwijl er steeds harder wordt geroepen dat ik als patiënt de regie moet nemen vraag ik mij af of ik niet juist steeds minder regie heb. Dat terwijl technologische mogelijkheden van enorme toegevoegde waarde kunnen zijn. Vorig jaar deed ik onderzoek naar de mogelijkheden van eHealth voor mensen met vijf verschillende ziekten. Zowel patiënten als zorgverleners spraken enthousiast over de kansen en de meerwaarde voor kwaliteit van leven. Alhoewel de eHealth-monitor hoopvol is, lees ik ook: ‘Langzaam maar zeker komt online inzage op gang’. Langzaam maar zeker? Het is tijd dat de zwaailichten aangaan.

De aanbevelingen van de eHealth-monitor zijn kraakhelder. Zo moeten ziekenhuizen en ICT-leveranciers afspraken gaan maken en zorgen dat informatie uitwisselbaar is, desnoods met regie vanuit de overheid. Ook kunnen we leren van voorlopers in de zorg: Medisch specialisten die in samenwerking met patiënten innovatieve toepassingen ontwikkelen en uitrollen. Zij trotseren de golven. Ik zou graag direct starten met beeldbellen. Laten we dit via de speedboot-route implementeren. Ik roep mijn artsen op om vandaag met mij in te stappen. Met als grootste risico’s enkele verfrissende spetters in het gezicht. 

Wij adviseren u graag bij het opstarten van verfrissende actie, vanuit kennis en ervaringsdeskundigheid. Mail voor informatie naar: info@ikone.nl 

Onzeker en alleen lopend op de gang. Of toch niet?

Door: Yvonne Schoolderman, IKONE Patiënt Expertise Teamlid

Voor de eerste keer na 2 (te) zware operaties binnen een week liep ik alleen over de gang. Stiekem hoopte ik dat er een verpleegkundige was, die mij zag lopen. Eigenlijk voelde ik mij namelijk nogal wankel en onzeker op de been. Maar ja…de verpleegkundigen waren druk, bezoek allang naar huis en ik wilde en ‘moest’ na 2 weken nauwelijks uit bed geweest te zijn, toch een stukje lopen. Dus liep ik op de gang, waarbij ik ook nog eens 3 kamers méér wilde passeren dan diezelfde middag. Steeds een stapje verder. Gelukkig had ik gezelschap van mijn ‘vertrouwde’ infuuspaal, die mij letterlijk steun gaf en ook wat vertrouwen.

Op de gang kwam ik geen enkele verpleegkundige tegen. ’s Avonds was die kans ook klein, er waren er maar 2 aanwezig. In de kamers die ik passeerde zag ik op verschillende plekken infuuspalen met meerdere infuuszakken en speciale infuusvoeding (TPV). Volgens mij zorgde ik er ook nog voor (met nog een enkeling) dat de gemiddelde leeftijd wat lager werd. Veel ouderen dus. En aan alle infuuszakken te zien (zegt niet alles, maar wel genoeg weet ik uit ervaring) ook ouderen die veel (complexe) zorg nodig hadden.

Ik passeerde de teampost. Daar zag ik 1 verpleegkundige. Druk bellend en deels hoorbaar (ving flarden op) overleg plegend met een arts over een patiënt. Onderwijl turend naar een computerscherm. Haar gezicht stond zorgelijk.

De andere verpleegkundige stond in de aangrenzende medicijnkamer en was geconcentreerd medicatie aan het klaarmaken (deze ruimtes waren voorzien van een glazenwand). 

Beide verpleegkundigen zagen mij, zover ik dat kon zien, niet passeren. Hoewel ik daar eerst op hoopte, probeerde ik nu vrijwel onzichtbaar te passeren. Nog steeds wankel, maar het ging niet onaardig. Ik wilde hen niet nog meer werk bezorgen…

Terwijl ik langs de hardwerkende verpleegkundigen liep, realiseerde ik mij ineens iets heel anders. Ze waren jong, in mijn ogen heel jong. Wat een verantwoordelijkheid hadden zij op hun schouders. Op een afdeling van +/- 20 patiënten met complexe zorg. De dagen daarvoor had ik echter ervaren dat de (meeste) verpleegkundigen hier duidelijk bevoegd en bekwaam waren. Dus weliswaar jong, maar zeker voldoende kennis en inzicht op HBO-niveau. 

Wat ik even vergat: zelf was ik ook heel jong toen ik (samen met een collega) de zorg en verantwoordelijkheid had over +/- 20 patiënten, de meesten met complexe zorg. Ik voelde mij ook zeer verantwoordelijk. Gek genoeg voelde die verantwoordelijkheid nooit als een zware last.

Het was wel vaak veel te druk om naast alle ‘technische zorg’ ook voldoende tijd en aandacht te besteden aan bijvoorbeeld psychische ondersteuning of aandacht te hebben voor de sociale situatie. Er was ook te weinig tijd om ’s avonds een stukje te wandelen met een patiënt, na een zware (darm)operatie. Dit zorgde ervoor dat ik en mijn collega’s het gevoel hadden dat patiënten tekort schoten. Die avond leerde ik t ook anders te zien.

Daar was mijn kamerdeur alweer. Met moeite kroop ik in bed. Opgelucht en met het gevoel van een kleine overwinning. Had ik t toch gered. Alleen. De verpleegkundige kwam medicijnen brengen. ‘Zag je net op de gang lopen. Ging ’t goed?’ Eigenlijk liep ik dus toch niet echt alleen. Er waren jonge, maar vooral bekwame verpleegkundigen in de nabijheid. Voor als t echt nodig was.

Yvonne is gehuwd en moeder van een (puber)zoon. Gedurende bijna 25 jaar werkte zij als verpleegkundige (zowel in een algemeen ziekenhuis als in de thuiszorg). Daarnaast heeft zij ruim 25 jaar patiëntervaring, met name door de gevolgen van het Short Bowel Sydrome. Zij combineert haar kennis als zorgprofessional met de ervaringen als patiënt om (zorg gerelateerde) blogs te schrijven.

Deze blog is eerder verschenen op Yvonne haar eigen pagina: https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com

 

Blog 1 eHealthweek - Wachten op de juiste prikkel?

Door: Ineke Hazelzet, IKONE Patiënt Expertise Teamlid 

Deze week neemt teamlid ineke u iedere dag mee in haar eHealth-week experience

Tijdens de nationale eHealthweek 2017 waren verspreid door het land vele evenementen te bezoeken om nader kennis te maken met ICT-toepassingen in de gezondheidszorg. Inspirerende voordrachten van ontwikkelaars, aanbieders en gebruikers, maar ook games, apps of persoonlijke gezondheidsomgevingen om zelf uit te proberen naast oproepen tot enige terughoudendheid gaven een afgewogen blik op een niet te stoppen ontwikkeling in de zorg. Daar moest ik natuurlijk meer van weten nieuwsgierig als ik ben. Nu ben ik een overtuigd believer van de goede mogelijkheden voor de inzet van eHealth, weliswaar gecombineerd met enige scepsis. Zijn de aangeboden toepassingen betrouwbaar, veilig, toegankelijk, evidence based? Leveren ze een waardevolle toevoeging aan de analoge patiëntenzorg? Worden gebruikers, zorgverlener èn cliënt/patiënt, bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie betrokken? Waarvoor kan de toepassing worden ingezet? Hoe zit het met de inpasbaarheid in het persoonlijk gezondheidsdossier dat 2020 voor elke patiënt die dat wil gebruiken beschikbaar moet zijn? 

Maandag voerde de reis per auto naar Enschede, ik rijd zelf met dank aan de nodige elektronica, om bij het Roessingh, Centrum voor Revalidatie, te kijken naar eHealth-toepassingen voor revalidatiegeneeskunde. De kans om ze ook uit te kunnen proberen liet ik me natuurlijk niet ontnemen. Zo is hun Oefenportaal voor zelfstandig revalideren in de thuissituatie volop in ontwikkeling. Het bestaat uit een portaal voor de revalidant dat gekoppeld is aan dat van de zorgverlener. De zorgverlener zet in overleg met de revalidant een oefenprogramma in elkaar, dat de revalidant via zijn portaal uitvoert, bijhoudt, zelf vult met behandeldoelen. Instructiefilmpjes en informatieartikelen toegespitst op de eigen zorgvraag geven de nodige ondersteuning. Er is via een beveiligde e-mailverbinding contact mogelijk voor het tussentijds beantwoorden van vragen en oplossen van probleempjes. Deze applicatie is gericht op meer eigen regie, vergroten van de zelfstandigheid, het ondersteunen bij de overstap van klinische revalidatie naar het leven thuis en het vergroten van de kwaliteit van leven op langere termijn. Al pratend met een van de zorgverleners borrelden de ideeën voor het verder vullen van de app op: medicatie, decubituspreventie, wondverzorging, telemonitoring van hartslag, zuurstofsaturatie en bloeddruk, nieuwe doelgroepen … er werd driftig meegedacht en meegeschreven. In het lab ging ik zelf aan de slag met een game voor het trainen van de stabalans. Door het lichaamsgewicht meer naar het linker- of rechterbeen te verplaatsen vloog een vogel door een prachtig bos met de nodige obstakels, dat was tenminste de bedoeling. Na een keer of drie opgevangen te zijn was het tijd de game zittend op een stoel voort te zetten. Het werd een trainingsgame voor de zitbalans … Tsja, oeps, uh, ja, eh, ja… gevalletje zelfoverschatting? Caudalaesie L4 sinds 2007. Nou niet bepaald de light versie … Geweldige game! Uitdagend, in te zetten bij verschillende aandoeningen van het bewegingsapparaat. Nog in de studiefase zit de virtual reality for pain therapy. Kijkend in een VR-bril met in iedere hand een controller in het speelveld allerhande opdrachten uitvoerend wordt aan het omgaan met chronische pijn gewerkt. Dit wilde ik ook wel eens ervaren. Het was een heel bijzondere ervaring… Hoe combineer ik hoepelen met de rolstoel met het bedienen van de controllers en het uitvoeren van de opdrachten in deze virtuele wereld? Waar zijn mijn benen en voeten? Waar bevind ik me in de ruimte? Waar is de pijn in mijn benen en voeten gebleven? Hier konden de onderzoekers en ontwikkelaars wel wat mee…

Morgen vertelt Ineke weer verder! 

Leven met een chronische ziekte: mijn verhaal

Door: Satu Johanna Siiskonen, Patient Expertise Teamlid IKONE

Ik heb colitis ulcerosa, een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). De eerste symptomen kreeg ik rond 1996 toen ik farmacie studeerde aan de Universiteit van Helsinki. Vrij snel bracht ik een bezoek aan de arts. Eerst kreeg ik de opdracht om stress te vermijden en minder koffie te drinken. Een gestreste studente met onregelmatige leefgewoonten, dacht de arts misschien. Nou, dat kan deels kloppen. Ik genoot wel van de studentenfeestjes in de hoofdstad van Finland. Maar de darmklachten kwamen toch door iets anders, vond ik.

Google bestond toen nog niet maar gelukkig was ik net een studieboek over interne geneeskunde aan het lezen. Ik besefte dat mijn symptomen overeenkwamen met die van inflammatoire darmziektes. Ik heb gevraagd of de dokter mij wat grondiger wilde onderzoeken. Na een sigmoïdoscopie was de diagnose meteen duidelijk.

Colitis ulcerosa (CU) is een auto-immuunziekte, die in principe alleen voorkomt in de dikke darm. Helaas komen veel patiënten met CU er niet zo “makkelijk” vanaf [#zwartehumor], maar lijden ze ook aan symptomen in andere organen, zoals de ogen, huid of gewrichten. CU kenmerkt zich in rustige fasen – als je geluk hebt – en opvlammingen. Bij opvlammingen horen vervelende symptomen, zoals slijm en bloed in de ontlasting, pijn, fecale incontinentie en diarree. De symptomen kunnen zo erg zijn dat een ziekenhuisopname nodig is. Veel patiënten hebben last van ernstige vermoeidheid, ook wanneer de darmsymptomen afwezig zijn.

Sommige patiënten kunnen niet naar buiten wanneer ze dat willen omdat ze zich dag en nacht in de buurt van een wc moeten bevinden. Werken, boodschappen doen, wandelen – alles wordt een uitdaging of simpelweg onmogelijk. Het is frustrerend dat je een terugval niet kan voorkomen door een trucje, zoals een speciaal dieet. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen wel de symptomen bij individuele patiënten verergeren of juist verminderen.

De oorzaak van colitis ulcerosa is onbekend en de ziekte is chronisch. Niet te genezen dus. De bedoeling is om de symptomen met medicatie onder controle te houden. Als medicamenteuze behandeling niet effectief is of bijwerkingen van de medicijnen te ernstig zijn, kan de gehele dikke darm worden verwijderd. Een patiënt zonder dikke darm heeft een stoma of een zogenaamde pouch (IPAA) nodig.

De eerste vier jaar na de diagnose was ik de hele tijd min of meer ziek. Toch ben ik doorgegaan met mijn apothekersstudie, heb ik gereisd door Europa en gewerkt in een openbare apotheek om mijn studie te financieren. Ik deed ook veel bestuurswerk voor de studievereniging farmacie in Helsinki en internationaal. En ik heb ook gedatet, ondanks alle vervelende symptomen, die je eigenlijk met niemand wil delen. Ik had het natuurlijk ook rustig aan kunnen doen maar ik was (en ben) zeer gepassioneerd bezig met dingen die ik leuk vind. Gelukkig maar!

Ik werd behandeld met mesalazineprednison en, als laatste stap, azathioprine. De nieuwere medicijnen, biologicals, waren toen nog niet beschikbaar voor het grote publiek. In 1999 tijdens een treinreis door Europa kreeg ik een ernstige opvlamming. Ik was afhankelijk van prednison geworden en werd niet beter van azathioprine, daarom raadde mijn dokter me een operatie aan. De gehele dikke darm zou verwijderd worden.

Ik was toevallig net bijna klaar met mijn studie en heb besloten om in te stemmen met de operatie. Ik studeerde af met bolle prednisonwangen in januari 2000. Mijn scriptiebegeleider bij het Nationaal Instituut voor Gezondheid en Welzijn in Finland was niet tevreden met het niveau van mijn scriptie maar wat kun je doen – ik had haast. Dat was niet de eerste en ook niet de laatste keer dat ik onder mijn niveau presteerde vanwege de ziekte. Vijf dagen na het afstudeerfeestje werd mijn dikke darm in z’n geheel verwijderd en kreeg ik een tijdelijke stoma. Vanwege complicaties lag ik talloze nachten in het Finse ziekenhuis dat door patiënten liefkozend Meilahti Hilton werd genoemd.

Twee maanden na de eerste operatie werd de stoma gesloten en kreeg ik een pouch. Leven met een pouch kent zijn eigen uitdagingen en ik ben helaas ook niet na de operatie helemaal gezond geweest, hoewel de situatie aanzienlijk verbeterd is. Ik heb vaak last van anemie en ernstige vermoeidheid. Ook gewrichtspijnen zijn voor mij niet vreemd. Vanwege energiebeperking word ik eigenlijk nooit ‘s ochtends uitgerust wakker. De hele dag (en soms nacht) moet ik rekening houden met toiletbezoek, eten en extra drinken. Dat kost ook energie. Als je gezond bent, is dat iets wat je gewoon doet, zonder na te denken.

20 jaar lang heb ik geleefd met een chronische ziekte. De ziekte zelf is onzichtbaar maar ik ben er altijd heel open over geweest. Het is niet makkelijk om altijd maar rekening te moeten houden met de vermoeidheid en… met de darm. Soms huil ik om mijn bittere lot, en soms vergeet ik even dat ik ziek ben. Ik durf niet te beweren dat ik de chronische ziekte heb geaccepteerd, maar ik heb in ieder geval geleerd om er het beste van te maken. Het meest positieve is dat ik ondanks alles op mijn veertigste nog moeder werd en samen met een hele leuke man voor onze dochter mag zorgen.

Het allermoeilijkste aspect van een onzichtbare ziekte vind ik het omgaan met leidinggevenden en/of collega‘s die niet begrijpen dat ik flexibiliteit nodig heb om te kunnen blijven werken. Gelukkig heb ik ook mogen werken voor en met mensen die de uitdagingen van deze ziekte begrijpen, naar mij luisteren en mij vertrouwen. Een empathische werkgever is goud waard. Op dit moment ben ik mijn eigen baas en doe ik dingen waarbij mijn ervaringsdeskundigheid juist een positieve toevoeging is en niet iets negatiefs.

Mijn passie is om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek, zorg en innovatie te promoten. Het combineren van mijn kennis over wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelen én patiënt zijn is wat ik het liefst doe. Ik geef ook lezingen over hoe het is om te leven met een chronische darmziekte. Op deze manier hoop ik andere patiënten en zorgprofessionals te kunnen helpen. Ik ben heel trots en dankbaar dat ik lid mag zijn van het Patient Expertise Team van Stichting IKONE.

Ik beantwoord heel graag vragen naar aanleiding van dit verhaal. Mijn e-mail adres is info@satuprojects.nl en ik ben actief op Twitter (@satusiiskonen).

Gelukkig hebben we in Nederland ook een actieve patiëntenvereniging, Crohn en Colitis Vereniging Nederland (CCUVN). Op de website van CCUVN is veel informatie te vinden over colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn, een andere veel voorkomende chronische darmziekte.

Gevangen

Door: Geert Jan den Hengst, IKONE Patiënt Expertise Teamlid

ʺGelukkig houdt mijn geloof mij op de been. Ik weet, als ik zwak ben, ben ik machtig.ʺ Het zijn de laatste woorden uit de documentaire Houdt God van Vrouwen? Over Hilligje Kok-Bisschop, een strijdbare vrouw uit Staphorst, die in haar kerk, de Oud Gereformeerde Gemeente, meer rechten wil voor vrouwen. Graag zou zij een actieve rol willen hebben binnen deze kerk en ook in de SGP. Maar de mannen houden voor haar de deuren gesloten. Vrouwen dienen te zwijgen, worden volgens haar onderdrukt.

Haar zoon is homoseksueel en Hilligje ervaart de totale afkeuring hiervan binnen haar kerk. Zij ging destijds zelf ook niet naar zijn huwelijk, waar ze nu spijt van heeft. Ze was bang voor reacties uit de kerk. Inmiddels kan zij het niet rijmen dat er enerzijds naastenliefde wordt verkondigd, maar tegelijkertijd homo’s worden wegzet als een stuk vuil. Ze verlaat haar kerk, maar is en blijft wel gelovig. Zij wil graag laten zien dat God anders is dan dat hij vaak geschetst wordt in de kerk. Hilligje voelde zich een gevangene in haar eigen gemeente. Ze kon niet zijn wie ze zou willen zijn.

Iets dergelijks overkwam Tjalling, een boer uit de provincie Groningen. Het grote verschil is dat zijn verhaal verzonnen is en het gebeuren in Staphorst non-fictief. Geboren in een verkeerd lichaam is één van de afleveringen uit de televisieserie 30 minuten uit 1995. Ze werden gebracht als realistische docudrama’s, gespeeld door Arjan Ederveen. Tjalling woont met zijn gezin op een boerderij, ergens op het platteland. Hij beseft zich dat hij zit opgesloten in zijn eigen lichaam en neemt het drastische besluit om een andere identiteit aan te nemen, volgens hemzelf zijn ware identiteit.

Diep van binnen voelt hij zich een bosneger uit Zaïre, tegenwoordig Congo. Na een lange innerlijke strijd besluit hij te worden wie hij graag wil zijn. Er volgt een pigmentkuur die zijn huidskleur verdonkert en zijn neus en lippen worden door plastische chirurgie verbreed. Na deze fysieke overgang begint Tjalling, ondertussen omgedoopt tot N'Jing, steeds meer te verlangen naar het ultieme einddoel. Uiteindelijk neemt hij die grote stap ook, verlaat zijn gezin en verhuist naar daar waar hij wil zijn, de steppes van Zaïre. Na een aantal weken blijkt hij te zijn verstoten uit de gemeenschap aldaar. Hoe het afloopt is niet bekend.

Ergens tussen de verhalen van Hilligje en Tjalling in balanceer ik. Door mijn fysieke beperking kan ik niet volledig degene zijn die ik zou willen zijn. Daartegenover staat dat ik op mentaal vlak de strijd van berusting en acceptatie allang gewonnen heb. En dat is erg prettig! Natuurlijk hoop ik dat er in de toekomst wordt ontdekt waar de oorzaak van MS ligt, met een bestrijdend medicijn als resultaat. Echter, vermoedelijk zal ik dit niet meer meemaken en ik heb mij daar bij neergelegd. Vind ik dat vervelend? Ja en nee. Soms durf ik zelfs aan mijzelf de vraag te stellen of ik het überhaupt zou aankunnen, zou durven, om weer volledig gezond door het leven te gaan, met alle gevolgen van dien.

Misschien kan ik zeggen dat de ziekte mij niet zozeer heeft gevangen, maar juist heeft bevrijd.

Koude technologie? Ik loop er warm voor.

Door: Anne-Miek Vroom

In een serie van drie blogs wil ik u graag meenemen in mijn gedachtestroom naar aanleiding van drie bijeenkomsten waar ik afgelopen week een bijdrage aan heb geleverd. 

Donderdag 15 september, NRC live.

Terwijl de zon de Amsterdame grachten verwarmde en de terrassen zich vulden kwamen honderden mensen bijeen in Felix Meritis. ‘Koude technologie’, stond op het menu. De NRC organiseerde ‘live’ een vergezicht op zowel de zorg van de toekomst als een blik op bestaande kansen en mogelijkheden van eHealth, onder de bezielende leiding van Cathy van Beek

Ik werd, opnieuw, enthousiast door de voordracht van Jeroen Tas. Jeroen heeft een sterk verhaal over de sociale context van gezondheid, ziekte en zorg. Hij raakt exact aan waar mijn vak ‘medische sociologie’ voor staat. Dat gezondheid en ziekte alle levensdomeinen raken. Wil je echt iets betekenen voor kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg, dan moet je het fenomeen gezondheidszorg breder zien. eHealth is een fantastische mogelijkheid om mensen kennis, bewustzijn en regie te geven. Technologie wordt echt menswaardig als deze ondersteuning kan bieden in alle levensdomeinen. Maarten den Braber nam ons in vliegend tempo mee in een veelheid aan mogelijkheden.

Wat kunnen wij hiermee? Om het nieuwe perspectief helder te krijgen is het volgens mij belangrijk tijd en ruimte te maken voor het exploreren van de vragen die achter huidige vormen van zorg en dus ook de bestaande uitdagingen liggen. Ook daar komt sociologie om de hoek kijken. Tijd voor zachte data en goede gesprekken. 

Ik laat mij in mijn werk inspireren door Daan Roosegaarde. Daan vertelde het voorbeeld: als we een lantaarnpaal gaan verduurzamen, denken we aan een zonnecollector. Liever niet. Ga terug naar het waarom van die lantaarnpaal. De functie is licht op de straat. Hij ontwierp letterlijk een verlichte weg. Een weg die duurzaam is en ook nog waarde toevoegt aan onze ervaring en landschap. Omdat hij zo wonderlijk mooi is. Schoonheid is geen luxe product. Schoonheid doet iets met ons gevoel en gedrag. Vindt u dit interessant? Volg dan bijvoorbeeld Reint Jan Renes of UCreate. Zij leren ons over de intrigerende toegevoegde waarde van goed design. Ook binnen de zorg. Ik hoop dat hij de volgende keer ook op NRC live spreekt. 

De vragen achter de vragen. Binnen onze stichting IKONE denken wij graag mee over: ‘Waarom is deze behandeling er?’, ‘Waarom is deze zorg er?’. Wij willen en durven na te denken over het waarom van gezondheidszorg. Ook als mensen die zelf patiëntervaring hebben. Juist als mensen met die ervaring. Want ligt de daadwerkelijke exploratie van het waarom niet in die ervaring? Via die route komen wij terecht op allerlei creatieve en innovatie kansen. Onder andere via onze 7-stappen methodiek de narrative patient journey, die wij samen met Beeldprikkels ontwikkelden. 

Ik vertelde graag over dit perspectief tijdens NRC live. Neem de vraag: ‘Waarom heb ik een poli-afspraak met mijn arts?’. Soms hebben wij, patiënten, informatie nodig. Soms uitleg over de behandelmogelijkheden. Soms een goed gesprek. Soms gewoon die geruststellende blik. Soms …, vul maar in. Het klinkt zo eenvoudig. In de praktijk denken wij mensen werkzaam in de zorg weinig na over het waarom van vormen van zorg. Zijn we vastgeroest of bang of gewoon, onbewust? Neem het poli bezoek, dat is lang niet altijd de meest fijne en passende vorm van zorg. 

Tijdens NRC live kwam een best practice voorbij. Professor Bas Bloem gaf fantastische voorbeelden van nieuwe kansen in de zorg. Hij vertelde over Parkinson TV. Dit concept, in een DWDD format gegoten, geeft patiënten informatie over hun ziekte en mogelijkheden. Het wordt zo goed bekeken dat het aantal consulten terug loopt. Patiënten zijn laaiend enthousiast. Dokters ook? Bas, neuroloog, zeker weten. Hij durft dit aan én vindt wegen voor bekostiging. En als er dan een consult is, dan kunnen arts en patiënt op basis van die informatie echt in gesprek over wat van belang. 

Wat van belang is, dat verschilt voor ieder mens. Daar is in de zorg juist meer ruimte voor nodig, voor die uniciteit. Uniciteit vraagt tijd en aandacht, echt contact. Daarnaast mogelijkheden binnen de zorgorganisatie en opleidingen voor het ontwikkelen en behouden van deze vaardigheden. Ik hoop dat eHealth juist daarvoor ruimte laat ontstaan. Koude technologie? Als we samen toegevoegde waarde creëren loop ik er, als mens én als patiënt, warm voor. In mijn volgende blog neem ik u dan ook mee naar de volgende bijeenkomst, waar ik samen met acteurs een bijdrage leverde over de ‘little data’ van de gezondheidszorg.

 

Patient Expertise Team

Door: Anne-Miek Vroom

Het begon allemaal met mijn eigen ervaringen. Al meer dan 15 jaar ben ik professioneel actief als patiënt. Dat houdt in dat ik mijn patiëntervaringen inzet omdat ik heel graag de kwaliteit van zorg voor mensen met een aandoening of ziekte wil verbeteren. Ik ben gestart als bestuurslid bij mijn eigen patiëntenorganisatie. Een organisatie die niet alleen het zeer gewaardeerde lotgenotencontact hoog op de agenda heeft staan. Samen wilden wij tevens de zorg voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta op de kaart zetten. Geen arts was gespecialiseerd in deze aandoening en patiënten moesten overal in het land shoppen, in de hoop op een deskundige blik van een medisch specialist. Te vaak werd deze niet gevonden. Het lukte onze patiëntenorganisatie een club artsen serieus geïnteresseerd te krijgen in deze ziekte en gezamenlijk bouwden wij aan één van de eerste expertisecentrums voor een zeldzame ziekte in Nederland. In een topklinisch ziekenhuis nog wel, helemaal uniek.

 

Tijdens mijn afstuderen als medisch socioloog kwam ik met steeds meer zorgorganisaties en beleidsmakers in contact. Zij vroegen mij ervaringen te delen. Zij wilden graag het gesprek met mij aangaan over ‘wat is goede zorg’. Ze hadden vragen over zorgvernieuwing, veranderprocessen en innovatie. ‘Wij kunnen het allemaal wel bedenken, maar wat vindt de patiënt ervan?’. Ik heb geluisterd en verhalen gedeeld. Ervaringen van mijzelf, ontstaan door de zorg voor mijn lijf. Verhalen over wat ik heb gezien, gevoeld, gehoord. Wanneer je zo vaak bent opgenomen in een ziekenhuis of revalidatiecentrum, wanneer je zoveel in de wachtkamers en op de poli’s hebt gezeten, dan ken je de zorg ook vanuit een ander perspectief. Ik heb mij altijd enorm geïnteresseerd in zorgprocessen en in de mensen die er werken. Zo ontstond er een eigen situatie en ziekte-overstijgende blik. Stapels boeken, uren met mensen praten, wetenschappelijk onderzoek bestuderen en overdenken. Het werd als het ware een tweede natuur.

 

Na mijn afstuderen werd dit geheel dan ook mijn werk. Ik houd van spreken en gaf steeds meer lezingen. Topmanagementlagen wisten mij ook steeds vaker te vinden. Zij wilden graag een gesprek en aansluitend professioneel advies. Kritisch, open en telkens zoekende naar verbinding. Ervaringen omgezet in adviezen: eerlijk, onafhankelijk en begrijpelijk. Samengebracht in heldere taal, aansluitend op het bestaande vraagstuk. ‘Kan je dit ook voor ons op papier zetten?’.  

 

Het bleek een talent te zijn om deze werelden bij elkaar te brengen. Bruggen te bouwen tussen mensen met patiëntervaring en de zorg. Het werd mijn droom om veel meer mensen met patiëntervaringen ideeën, ervaringen en visie te laten delen. Ik wilde deze mensen een podium bieden en gezamenlijk, op een professionele en onafhankelijke wijze, meewerken aan betere zorg. Online en offline. Als co-creatie partners vanaf de eerste ontwikkeling, als gesprekspartners in alle fases.

 

De afgelopen jaren heb ik hier ziel en zaligheid in gestopt. Het vraagt veel tijd, creativiteit, doorzettingsvermogen en passie om een dergelijk initiatief te laten slagen. Ik geloof dat met een doel voor ogen veel mogelijk is. Een gedegen voorbereiding is het halve werk. Eind 2014 was IKONE toe aan haar oprichting. Stichting IKONE. Anderhalf jaar na de oprichting staat er dan ook een organisatie die volop in beweging is.

 

Mijn droom heeft geresulteerd in één van de pijlers van Stichting IKONE: het Patiënt Expertise Team. Inmiddels zijn 37 mensen met patiëntervaring lid. Allemaal mensen, in de leeftijd van 18-70, met eigen ervaringen en ideeën over zorg en over innovatie. De één wil super betrokken zijn bij het gehele zorgproces, de ander participeert minder actief. De één ziet veel verbeterpunten, de ander complimenteert vooral. Samen willen wij op een professionele wijze meewerken aan het verbeteren van de zorg. Ons diverse team werkt samen met start-ups, zorg verbeter trajecten, innovatietrajecten, visieontwikkeling en alles dat bijdraagt aan het ondersteunen en verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een fysieke ziekte of aandoening.

Heb jij patiëntervaring vanwege een fysieke ziekte of aandoening en zou je lid willen worden van ons team? Dat kan door te solliciteren. Stuur je brief naar secretariaat@ikone.nl

 

Heeft uw (zorg)organisatie, ziekenhuis start-up, innovatie of behoefte aan een ander perspectief? Wilt u graag co-creëren met mensen met patiëntervaring? Wilt u uw applicatie laten testen door zorggebruikers? Heeft uw zorgorganisatie behoefte aan een goed gesprek? Wilt u patiënt journeys laten ontwikkelen, daadwerkelijk vanuit het patiëntenperspectief? Of wilt u op één of andere manier bijdragen aan het verbeteren van zorg, door middel van het inzetten van ervaringsdeskundigheid?

 

Bent u klaar voor een nieuw venster op zorg?

 

Kijk dan op http://www.ikone.nl/nl/adviseren/ of mail naar info@ikone.nl

 

Wij gaan graag de samenwerking met u aan!

 

... Lees meer