Balance on wheels, the sequel @ Hacking Health

Dutch Hacking Health

Today we will bring our 2015 winning concept 'Balance on wheels' to the next level. We found a wonderful team of 8 developers! So exciting!

We want to make a difference for wheelchair users experiencing pain and fatigue.

Watch our presentation @demoday last year. 

Do you want to make this dream come true by talent or funding? 

Please contact me! vroom@ikone.nl

IKONE en Hacking Health

IKONE werkt samen met Dutch Hacking Health. Tijdens de Hackethon van 20-22 mei zal IKONE met haar team van Patient Expertise leden meewerken. Wij hopen een ervaringsdeskundige bijdrage te leveren aan innovaties die daadwerkelijk bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met een ziekte, aandoening of handicap! 

We zijn gestart met het publiceren van de artikelen in het kader van de pilotstudie 'eHealth and Quality of Life', i.s.m. masterstudenten Global Health. 

Lees hier het eerste artikel:

http://www.ikone.nl/nl/ehealth-and-quality-of-life/

eHealth en Kwaliteit van Leven

eHealth en Kwaliteit van Leven

Deze week zijn wij gestart met het project eHealth en Kwaliteit van leven in samenwerking met vier studenten van de master Global Health. Zij gaan deze periode een pilot studie uitvoeren. 

IKONE wint REshape Health Hacketon

Zorgprofessionals, ICT’ers/hackers en patiënten hebben onder de vlag Hacking Health REshape een weekend lang gewerkt aan apps voor betere zorg. Daar kwamen meer dan tien slimme toepassingen uit. Op zondag 30 augustus konden de deelnemers die ‘pitchen’ voor een jury. De winnaar werd een app voor patiënten met een chronische ziekte in een rolstoel waarmee zij data over vermoeidheid kunnen verzamelen en delen. 

Het idee was van medisch-sociologe en patiënte Anne-Miek Vroom. Door het winnen van Hacking Health REshape krijgen zij en haar team 1500 euro plus de hulp van consultants van het REshape-centrum om de toepassing verder uit te werken. Want er zijn veel wearables, maar heel veel zijn gebaseerd op stappen tellen. En daar hebben chronisch zieken in rolstoelen niks aan, zo betoogde Vroom.

- See more at: http://www.skipr.nl/actueel/id23579-vermoeidheids-app-wint-health-hackaton-reshape.html#sthash.gG5JE671.DAKva4yV.dpuf

Anne-Miek genomineerd voor TOP 100 Onbeperkt.

‘Stemmen kan vanaf vandaag! Heel graag!’.

Anne-Miek Vroom, initiatiefnemer en directeur van IKONE is genomineerd voor de TOP 100 onbeperkt! Anne-Miek: 'Wat fantastisch en eervol om in deze lijst te staan. Een unieke kans voor stichting IKONE. We kunnen 10.000 euro winnen van het DELA goededoelenfonds. Dat zou een krachtige impuls betekenen voor onze stichting en het geluid van patiënt experts! '. 

'Wist je dat 50% van de artsen de inzage in het eigen dossier door de patiënt ongewenst vindt?' Anne-Miek schrikt van dit soort getallen. 'Dat kan anders. Dat moet anders. Met ons patiënt expertise team van inmiddels 35 leden denken wij mee over veranderingen in de zorg. Iedereen praat over co-creëren met de patiënt. Wij bieden de kennis en expertise aan om dat daadwerkelijk samen te doen'. 

Pijn geen barrière 

Anne-Miek is geboren met de zeldzame en erfelijke bindweefselziekte Osteogenesis Imperfecta. 'Dat houdt onder andere in dat je botten erg breekbaar zijn. Om dit in perspectief te zetten: Ik heb al meer dan 70 fracturen gehad. Daarnaast heb ik vergroeiingen van ledenmaten. Dat houdt dag en nacht pijn in. Dit weerhoudt mij echter niet om mij in te zetten voor betere zorg, die meer aansluit bij de behoeften van de patiënt’.

Passie voor zorg

Vroom straalt passie voor zorg uit. ‘Sterker nog: tientallen ziekenhuisopnames, honderden  polibezoeken en intensief gebruik van alle mogelijke soorten van zorg zijn een enorme inspiratiebron. Dit in combinatie met mijn achtergrond als wetenschapper, ik ben Medisch Socioloog, maakt dat de wereld van kennis en ervaring bij elkaar komt. Dat is precies wat ik op grote schaal wil bewerkstellingen met mijn initiatief Stichting IKONE. Want mensen met patiëntervaringen zitten vol doorleefde en goede ideeën en adviezen over hoe de zorg beter, menselijker en goedkoper kan. Wij brengen graag op hoog kwalitatieve en professionele wijze deze ervaring over. Ik geef lezingen, we adviseren zorgorganisaties en beleidsmakers. Daarnaast werken we aan innovaties'. 

Stemmen 

Je kan vanaf vandaag t/m 21 mei stemmen op Anne-Miek Vroom binnen de Top 100 Onbeperkt.

'Geweldig, deze nominatie is een kers op de taart. Ik zorg er voor dat een stem op mij een stem voor IKONE, de patiënt als volwaardige partner, is!'. 

Stemmen kan via deze link: http://top100onbeperkt.nl/anne-miek-vroom/

Discussier mee!

Op donderdag 14 april krijgt u de gelegenheid mee te denken en te discussieren over 'Patiënt en PGD'. Jack van Gils (Redmax), Margot Brands (NPCF) en Anne-Miek Vroom (Stichting IKONE) geven een presentatie. 

Jack gaat in op de 'explanimations' over medische gegevens, Margot licht het programma  'meer regie over gezondheid' toe en Anne-Miek vertelt over de resultaten van het onderzoek naar het gebruik van het Persoonlijk Gezondheiddossier.

http://bit.ly/1pzXhOt 

Beursvloer Zwolle

Groot succes!

We hebben met veel plezier meegedaan aan Beursvloer Zwolle. Op die beursvloer ontmoeten maatschappelijke organisaties bedrijven uit de regio Zwolle. 

Wij hebben vijf matches kunnen maken! De volgende bedrijven zullen een bijdrage leveren aan het werk van IKONE! 

Sonja van der Sar

Studio VHF

Language Matters

PicMaickel 

Geluidsstudio

Heel hartelijk bedankt! We zien uit naar de samenwerking. 

Vrijwilligers gezocht

Stichting IKONE is op zoek naar vrijwilligers. Mensen die hun professionele vaardigheden eenmalig of met enige regelmaat willen inzetten om deze stichting vooruit te helpen! 

We zijn ontzettend blij dat het zo goed gaat met IKONE. We spreken overal in het land over het belang om samen te werken met de patient in de zorg. Er is een groeiende interesse naar het Patiënt Expertise Team en vele organisaties zien de nadrukkelijke meerwaarde van de visie van patiëntexperts. We vinden het geweldig dat we op deze manier de verhalen van mensen in ons team en de unieke ervaringen van patiënten kunnen inzetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Vanuit de patientervaring bedenken we zelf innovaties en die vallen op! We wonnen onlangs 'Hacking Health' en gaan hierin stappen zetten. 

Wij geloven dat het belangrijk is om een brug te slaan tussen patiënten en professionals zodat het in de zorg daadwerkelijk om kwaliteit van leven gaat en de unieke behoeften van mensen met een levensbepalende, chronische, aandoening. Wij doen dit graag op een opbouwende, bekrachtigende wijze.

Wij verwonderen ons telkens weer hoe geweldig het is wanneer wij kennis en professionaliteit verbinden met de soms pijnlijke, indrukwekkende en doorleefde ervaringen van patiëntschap en daarmee waarde kunnen toevoegen aan de zorg. 

Wij doen dat heel graag samen. Daarom zijn we opzoek naar talenten die zich willen inzetten voor IKONE. 

Wellicht ben jij of ken jij iemand die eenmalig of met regelmaat zijn expertise wil inzetten voor deze enthousiasmerende organisatie. 

Wij zoeken in ieder geval iemand:

- met verstand van Mailchimp die wil helpen bij het opzetten van een mooie en praktische nieuwsbrief

- met verstand van Excel zodat wij onze gegevens nog beter kunnen verwerken

- die zich fiscalist noemt en die een aantal vragen van ons wil beantwoorden of opzoek wil gaan naar het antwoord

- die unieke creatieve talenten heeft om onze documenten zo mooi mogelijk op te maken

- die zichzelf als organisatietalent kwalificeert en een aantal overzichtelijke taken wil oppakken

- die zich zo aangesproken voelt tot de missie van IKONE dat die niet anders kan dan te mailen en zijn talent aan te bieden. 

en wij zoeken alle mensen met bijvoorbeeld contacten met serviceclubs zodat wij aangemerkt kunnen worden als goed doel om onze organisatie ook op financieel gebied te verstevigen. Wellicht heb jij aanvullende ideeen of contacten om onze financiele slagkracht te vergroten. Dat is van harte welkom. 

Wij bieden voldoening, enthousiasme en gezelligheid. We zien uit naar jullie en naar jou. 

Mail je motivatie en/of CV naar info@ikone.nl en we reageren zo snel mogelijk! 

Hartelijk dank. 

IKONE actief op Hacking Health REshape

Van 28 - 30 augustus is IKONE actief op Hacking Health bij REshape in het Radboud UMC.

Wij gaan aan de slag met ons eigen projectidee en geven daarnaast met enkele leden van ons Patiënt Expertise Team input binnen projectideeën van andere aanwezige teams.

Project nummer 11 is ons idee: http://hhreshape.sparkboard.com/projects

Anne-Miek Vroom zal vrijdagavond het projectidee pitchen. We zetten in op een sterk team om samen te werken aan een mooie innovatie die kwaliteit van leven kan ondersteunen. 

Voor meer informatie over Hacking Health: http://reshape.hackinghealth.io

We houden u op de hoogte via twitter en facebook over dit bijzondere weekend!

IKONE actief op Hacking Health REshape