We zijn gestart met het publiceren van de artikelen in het kader van de pilotstudie 'eHealth and Quality of Life', i.s.m. masterstudenten Global Health. 

Lees hier het eerste artikel:

http://www.ikone.nl/nl/ehealth-and-quality-of-life/

eHealth en Kwaliteit van Leven

eHealth en Kwaliteit van Leven

Deze week zijn wij gestart met het project eHealth en Kwaliteit van leven in samenwerking met vier studenten van de master Global Health. Zij gaan deze periode een pilot studie uitvoeren. 

IKONE wint REshape Health Hacketon

Zorgprofessionals, ICT’ers/hackers en patiënten hebben onder de vlag Hacking Health REshape een weekend lang gewerkt aan apps voor betere zorg. Daar kwamen meer dan tien slimme toepassingen uit. Op zondag 30 augustus konden de deelnemers die ‘pitchen’ voor een jury. De winnaar werd een app voor patiënten met een chronische ziekte in een rolstoel waarmee zij data over vermoeidheid kunnen verzamelen en delen. 

Het idee was van medisch-sociologe en patiënte Anne-Miek Vroom. Door het winnen van Hacking Health REshape krijgen zij en haar team 1500 euro plus de hulp van consultants van het REshape-centrum om de toepassing verder uit te werken. Want er zijn veel wearables, maar heel veel zijn gebaseerd op stappen tellen. En daar hebben chronisch zieken in rolstoelen niks aan, zo betoogde Vroom.

- See more at: http://www.skipr.nl/actueel/id23579-vermoeidheids-app-wint-health-hackaton-reshape.html#sthash.gG5JE671.DAKva4yV.dpuf

IKONE en NICTIZ

Door een samenwerking aan te gaan met stichting IKONE gaat Nictiz nadrukkelijker en structureel met zorggebruikers in gesprek. Nictiz is het Nationaal ICT Instituut In de zorg. 

Tussen wat wordt ontwikkeld, onderzocht en aangeboden binnen de gezondheidszorg en de nood of behoefte van patiënten zit vaak een kloof. Het Patiënt Expertise Team van stichting IKONE is een unieke groep mensen die veel gebruik maakt van zorg. Door vraagstukken aan dit team voor te leggen, wil Nictiz een brug slaan tussen patiënt en organisatie.

Stichting IKONE

Stichting IKONE wil met haar diensten de kwaliteit van leven van mensen met een chronische, fysieke, aandoening ondersteunen. IKONE zorgt er als intermediair voor dat de ervaringsdeskundigheid van het Patiënt Expertise Team professioneel wordt toegepast binnen beleidswerk, zorginnovatie en andere ontwikkelingen.

Voor meer informatie over de samenwerking tussen Nictiz en Stichting IKONE kunt u contact opnemen met Marinka de Jong (mdejong@nictiz.nl) of Anne-Miek Vroom (vroom@ikone.nl)

IKONE en NICTIZ

Anne-Miek Vroom wint Zeldzame Engel Award

Anne-Miek Vroom, directeur van Stichting IKONE, nam de prijs zaterdag in ontvangst tijdens de zeldzame ziektedag in Arnhem. De Zeldzame Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen.

Anne-Miek Vroom kreeg de prijs vanwege de unieke combinatie van professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. “Zij spant zich al jaren intensief in voor verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening.

Dit onder door de vele functies die zij heeft uitgeoefend binnen de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en bij de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, als directeur van Stichting IKONE en als wetenschappelijk onderzoeker binnen onder andere de Isala Klinieken.

In deze rollen slaat ze een nadrukkelijke brug tussen de patiëntbeleving en wetenschappelijk onderzoek.”, staat in het Juryrapport.

Patiënt Expertise Team

“Met de introductie van het Patiënt Expertise Team binnen Stichting IKONE wordt ervaringsdeskundigheid naar een hoger niveau getild door deze neer te zetten als expertise, die professionele waarde heeft. Ook heeft ze mede door haar deskundigheid en grote kennis van de medische wereld een brug weten te slaan tussen de ziekenhuizen en de leden van de VOI.“

Inspiratiebron

“Anne-Miek Vroom heeft laten zien dat het leven met een impactvolle zeldzame aandoening geen beletsel hoeft te zijn om, hoe complex ook, je te ontwikkelen tot gewaardeerde professional en te blijven vechten om als mens midden in het leven te staan. Keer op keer toont zij zich daarmee een inspiratiebron voor velen, zonder zich daarop te laten voorstaan.” Anne-Miek Vroom vindt de prijs heel eervol en zal deze aandacht gebruiken om binnen Stichting IKONE te werken aan het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame ziekte.

 Zie ook haar bijdrage in Hart van Nederland: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/anne-miek-krijgt-bijzondere-prijs-de-engel-award/

Beursvloer Zwolle

Groot succes!

We hebben met veel plezier meegedaan aan Beursvloer Zwolle. Op die beursvloer ontmoeten maatschappelijke organisaties bedrijven uit de regio Zwolle. 

Wij hebben vijf matches kunnen maken! De volgende bedrijven zullen een bijdrage leveren aan het werk van IKONE! 

Sonja van der Sar

Studio VHF

Language Matters

PicMaickel 

Geluidsstudio

Heel hartelijk bedankt! We zien uit naar de samenwerking. 

Vrijwilligers gezocht

Stichting IKONE is op zoek naar vrijwilligers. Mensen die hun professionele vaardigheden eenmalig of met enige regelmaat willen inzetten om deze stichting vooruit te helpen! 

We zijn ontzettend blij dat het zo goed gaat met IKONE. We spreken overal in het land over het belang om samen te werken met de patient in de zorg. Er is een groeiende interesse naar het Patiënt Expertise Team en vele organisaties zien de nadrukkelijke meerwaarde van de visie van patiëntexperts. We vinden het geweldig dat we op deze manier de verhalen van mensen in ons team en de unieke ervaringen van patiënten kunnen inzetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Vanuit de patientervaring bedenken we zelf innovaties en die vallen op! We wonnen onlangs 'Hacking Health' en gaan hierin stappen zetten. 

Wij geloven dat het belangrijk is om een brug te slaan tussen patiënten en professionals zodat het in de zorg daadwerkelijk om kwaliteit van leven gaat en de unieke behoeften van mensen met een levensbepalende, chronische, aandoening. Wij doen dit graag op een opbouwende, bekrachtigende wijze.

Wij verwonderen ons telkens weer hoe geweldig het is wanneer wij kennis en professionaliteit verbinden met de soms pijnlijke, indrukwekkende en doorleefde ervaringen van patiëntschap en daarmee waarde kunnen toevoegen aan de zorg. 

Wij doen dat heel graag samen. Daarom zijn we opzoek naar talenten die zich willen inzetten voor IKONE. 

Wellicht ben jij of ken jij iemand die eenmalig of met regelmaat zijn expertise wil inzetten voor deze enthousiasmerende organisatie. 

Wij zoeken in ieder geval iemand:

- met verstand van Mailchimp die wil helpen bij het opzetten van een mooie en praktische nieuwsbrief

- met verstand van Excel zodat wij onze gegevens nog beter kunnen verwerken

- die zich fiscalist noemt en die een aantal vragen van ons wil beantwoorden of opzoek wil gaan naar het antwoord

- die unieke creatieve talenten heeft om onze documenten zo mooi mogelijk op te maken

- die zichzelf als organisatietalent kwalificeert en een aantal overzichtelijke taken wil oppakken

- die zich zo aangesproken voelt tot de missie van IKONE dat die niet anders kan dan te mailen en zijn talent aan te bieden. 

en wij zoeken alle mensen met bijvoorbeeld contacten met serviceclubs zodat wij aangemerkt kunnen worden als goed doel om onze organisatie ook op financieel gebied te verstevigen. Wellicht heb jij aanvullende ideeen of contacten om onze financiele slagkracht te vergroten. Dat is van harte welkom. 

Wij bieden voldoening, enthousiasme en gezelligheid. We zien uit naar jullie en naar jou. 

Mail je motivatie en/of CV naar info@ikone.nl en we reageren zo snel mogelijk! 

Hartelijk dank. 

IKONE actief op Hacking Health REshape

Van 28 - 30 augustus is IKONE actief op Hacking Health bij REshape in het Radboud UMC.

Wij gaan aan de slag met ons eigen projectidee en geven daarnaast met enkele leden van ons Patiënt Expertise Team input binnen projectideeën van andere aanwezige teams.

Project nummer 11 is ons idee: http://hhreshape.sparkboard.com/projects

Anne-Miek Vroom zal vrijdagavond het projectidee pitchen. We zetten in op een sterk team om samen te werken aan een mooie innovatie die kwaliteit van leven kan ondersteunen. 

Voor meer informatie over Hacking Health: http://reshape.hackinghealth.io

We houden u op de hoogte via twitter en facebook over dit bijzondere weekend!

IKONE actief op Hacking Health REshape

Wat kan ik betekenen voor IKONE?

De laatste tijd is er in het nieuws en in diverse tijdschriften veel aandacht voor Stichting IKONE. Dat vinden wij natuurlijk geweldig. Wat ook heel fijn is dat mensen vragen wat ze voor IKONE kunnen betekenen. Daar helpen wij u graag mee op weg. 

1. PATIENT EXPERTISE

Mensen met patient expertise kunnen solliciteren voor het Patient Expertise Team. Lijkt het u leuk hier binnen deel te nemen en met uw ervaringen in de zorg een bijdrage te leveren aan veranderingen? Schrijf dan een brief en stuur deze naar info@ikone.nl

2. BIJDRAGES

U kan uw bijdrage aan IKONE leveren door 

a. te DONEREN in geld. IKONE is een ANBI geregistreerde stichting. Dat houdt in dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Via deze link DONEER NU kan u via iDeal bijdragen. IKONE is vooralsnog volledig afhankelijk van donaties en schenkingen. Met uw bijdrage kunnen wij nog meer werk verzetten om de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende ziekte te verbeteren! 

b. te doneren in MIDDELEN of DIENSTEN. Het is mogelijk bij te dragen doormiddel van middelen zoals drukwerk, publiciteitsartikelen, advertenties, cursussen, stand op een beurs, juridische diensten of iets dat op ons verlanglijstje staat. Ook is het natuurlijk geweldig als u samen met ons een actie om geld in te zamelen wilt opzetten. Schroom niet! en neem contact op via info@ikone.nl

b. iets te DOEN! Wellicht kan u via uw werk of met uw talenten iets bijdragen aan Stichting IKONE. Er is een heleboel werk te verzetten en samen kunnen wij meer. Laat ons weten wat u in gedachten hebt en samen laten we vraag en aanbod bij elkaar komen. Mail naar info@ikone.nl 

Zeldzame Engel Award Nominatie

Deze week hebben wij te horen gekregen dat onze directeur Anne-Miek Vroom is genomineerd voor de Zeldzame Engel Award 2015 die wordt uitgereikt tijdens de Zeldzame Ziektendag. De Award wordt gegeven aan mensen die zich bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten.

Anne-Miek zet zich al 15 jaar in voor de belangen van mensen met de zeldzame en erfelijke bindweefselaandoening Osteogenesis Imperfecta. De ingrijpende ziekte, waar Anne-Miek zelf ook aan lijdt, wordt gekenmerkt door de grote mate van breekbaarheid van het skelet. Anne-Miek is voor de Vereniging Osteogenesis Imperfecta twee termijnen bestuurslid geweest, interim-voorzitter en jongeren coördinator voor de OIFE, de Europese Patiëntenorganisatie. Ook is zij mede initiatiefnemer van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta in de Isala Klinieken te Zwolle, wat tien jaar geleden is gestart. De opzet van dat centrum is een voorbeeld geweest voor de ontwikkeling van Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Binnen dat centrum heeft Anne-Miek tevens haar afstudeeronderzoek gedaan voor de Masterstudie Medische Sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Ook heeft Anne-Miek het initiatief genomen voor het oprichten van onze Stichting IKONE. De stichting die bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende aandoening, doormiddel van innovatieve projecten, training en advies in de zorg. Samen met het binnen stichting IKONE actieve Patiënt Expertise Team, waarin ook mensen met een zeldzame ziekte zitting nemen, wil zij samenwerking tussen professionals en patiënten bevorderen door een duurzame brug te slaan. Met het project ‘Wie volgt’ biedt zij samen met stichting Nieuw Leiden trainingen voor zorgverleners aan om het proces van gedeelde besluitvorming te ondersteunen. De combinatie van ervaring, kennis en kunde is een uniek aspect van Stichting IKONE.

We zien uit naar de Zeldzame Ziektendag op 28 februari en zijn erg benieuwd naar de uitslag!