Zeldzame Engel Award Nominatie

Deze week hebben wij te horen gekregen dat onze directeur Anne-Miek Vroom is genomineerd voor de Zeldzame Engel Award 2015 die wordt uitgereikt tijdens de Zeldzame Ziektendag. De Award wordt gegeven aan mensen die zich bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten.

Anne-Miek zet zich al 15 jaar in voor de belangen van mensen met de zeldzame en erfelijke bindweefselaandoening Osteogenesis Imperfecta. De ingrijpende ziekte, waar Anne-Miek zelf ook aan lijdt, wordt gekenmerkt door de grote mate van breekbaarheid van het skelet. Anne-Miek is voor de Vereniging Osteogenesis Imperfecta twee termijnen bestuurslid geweest, interim-voorzitter en jongeren coördinator voor de OIFE, de Europese Patiëntenorganisatie. Ook is zij mede initiatiefnemer van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta in de Isala Klinieken te Zwolle, wat tien jaar geleden is gestart. De opzet van dat centrum is een voorbeeld geweest voor de ontwikkeling van Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Binnen dat centrum heeft Anne-Miek tevens haar afstudeeronderzoek gedaan voor de Masterstudie Medische Sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Ook heeft Anne-Miek het initiatief genomen voor het oprichten van onze Stichting IKONE. De stichting die bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende aandoening, doormiddel van innovatieve projecten, training en advies in de zorg. Samen met het binnen stichting IKONE actieve Patiënt Expertise Team, waarin ook mensen met een zeldzame ziekte zitting nemen, wil zij samenwerking tussen professionals en patiënten bevorderen door een duurzame brug te slaan. Met het project ‘Wie volgt’ biedt zij samen met stichting Nieuw Leiden trainingen voor zorgverleners aan om het proces van gedeelde besluitvorming te ondersteunen. De combinatie van ervaring, kennis en kunde is een uniek aspect van Stichting IKONE.

We zien uit naar de Zeldzame Ziektendag op 28 februari en zijn erg benieuwd naar de uitslag!