Evidence based practice? Garantie tot de deur.

over 34 jaar ervaring met practice based medicine.

Mijn internist tovert de laatste uitslagen van de DEXA scan op het scherm. Mijn botdichtheid is stabiel gebleven. Geen harde feiten die een behandeling noodzakelijk maken. Hoe voel je je?', vraagt hij. 'Is de pijn te dragen? Wat vind jij? Heb je behoefte aan een infusie?' Ik vertel hem dat het best goed gaat en ik denk dat een infusie momenteel niet nodig is. We spreken af dat ik mail als het anders voelt en dat ik dan snel kan worden opgenomen voor een behandeling.

De laatste jaren hebben we vertrouwen in elkaar opgebouwd. Mijn internist is niet de meest spraakzame arts. In de eerste twee jaar was het zoeken in onze behandelrelatie. Ik moest vertrouwen krijgen in zijn inzichten en kennis over de zeldzame aandoening die ik heb. Ik wilde het gevoel hebben dat terwijl er geen evidentie is voor behandeling met deze medicijnen bij de aandoening die ik heb, hij toch het beste advies geeft. Een advies gebaseerd op zijn kennis op het gebied van botstofwisseling in het algemeen. Een advies gebaseerd op zijn jarenlange ervaring. Een advies gebaseerd op zijn vertrouwen in mij. Vertrouwen  zo divers en rijk zijn dat wij die nooit in variabelen kunnen vatten. Wanneer je een populatie zeer goed kent en je doet kwantitatief onderzoek dan 

... Lees meer

0 reacties | reageer op item

Goed zoals hij is

‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’

Door: Rosa, dochter van ons teamlid Geert Jan den Hengst. 

Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem. 

... Lees meer

0 reacties | reageer op item

Blog 4 eHealthweek - ICT&Health Experience

Wie volgt? 

Als afsluiting van Ineke 'haar' eHealthweek een blog over de ICT&Health Experience

Donderdag was ik in Utrecht aanwezig op het congres ICT & health Experience 2017 in het Beatrixgebouw, een samenvatting en verdieping van de eerder deze week door mij bezochte bijeenkomsten. Er werd een gevarieerd programma geboden met zoveel onderdelen, parellel op meerdere locaties in het Beatrixgebouw, dat ik me beperkt heb tot netwerkgesprekken in de pauzes en het luisteren en kijken naar de meesterlijke theaterproductie “Wie volgt”, een co-productie van Studio Spaak en Stichting Ikone, en de boeiende voordrachten van onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en patiënten in de grote theaterzaal. De verandering in de gezondheidszorg waarbij eHealth een grote rol speelt is ingezet en gaat voort, of we nu willen of niet. Alle partners in de zorg dragen gezamenlijk eraan bij om deze verandering tot een succes te maken: goede, veilige, betaalbare, toegankelijke zorg met gebruik van eHealth-toepassingen.

0 reacties | reageer op item

Blog 2 eHealthweek - Zorginnovatiewinkel

Reis met Ineke Hazelzet mee tijdens de eHealth week. Een verslag van dag 2! 

Dinsdag reisde ik met de trein naar Utrecht om als een van de 30 leden van het digitaalzorgpanel van de Patiëntenfederatie aanwezig te zijn bij de kick-off met aansluitend een bezoek aan de zorginnovatiewinkel. De gesprekken gingen al snel over good practice en not so good voorbeelden van eHealth in het dagelijks leven van mensen met een chronische aandoening. Regie, zelfmanagement, mijnpatiëntendossier, patiëntveiligheid, beveiligd internet, analoge en digitale bereikbaarheid van zorgverleners, privacy om maar een paar trefwoorden te noemen. Om met de trein te kunnen reizen heb ik hulp nodig. Voor de reizen naar Utrecht bestelde ik deze week telefonisch elke reis vier keer assistentie bij in- en uitstappen; de applicatie om assistentie digitaal te regelen werkt namelijk niet op mijn devices, omdat hun website geen beveiligde verbinding voor het maken van afspraken voor assistentie tot stand laat brengen… Wat digitaal niet veilig lukt…

0 reacties | reageer op item

Adrenaline

Door: Geert Jan den Hengst, IKONE patiënt expertise teamlid  

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd.

Eind november ga ik naar een optreden van Theo Maassen. Samen met Eelco en Riet, een bevriend stel, met wie ik een kleine drie jaar geleden ook al naar een voorstelling van hem ging. Of het werkelijk zo is weet ik niet, maar waarschijnlijk is het mij die avond gelukt om Theo geïrriteerd te krijgen.

Dat klinkt misschien opmerkelijk voor iemand die bekend staat als een geëngageerd cabaretier. Die met scherpe, maatschappijkritische teksten zijn irritaties weet te verkondigen. Zijn ware karakter ken ik natuurlijk niet, maar zou juist hij zich door iets ogenschijnlijk onbenulligs op de kast laat jagen? Van enige vindingrijkheid uit eigen brein was hierbij geen sprake. Al zou ik het kunnen, ik zou niet durven bij hem. Nee, hiervoor was een taxibusje van het Wmo-vervoer verantwoordelijk. Op zich is dit niet verwonderlijk, omdat menig passagier hierdoor al tot wanhoop wordt gedreven.

Theo zal al bijna tussen de coulissen hebben gestaan, de adrenaline gierend door zijn lichaam, toen hij het verzoek kreeg om nog even te wachten. Hij baalde flink, wachten op laatkomers druist immers in tegen zijn principes. Maar vooruit, dit persoon kon er niks aan doen, was hem verteld. Op dat moment stroomde de adrenaline ook rijkelijk door mijn lichaam. Vijf kwartier daarvoor had de taxi mij opgepikt bij mijn huis. Een nare chauffeuse en een enorme omweg maakten mij boos, verdrietig en teleurgesteld tegelijk.

Hemelsbreed ongeveer 50 meter verderop staan op dat moment Eelco en Riet buiten bij de ingang. Te wachten op mij, al een half uur lang! Zes maanden daarvoor heb ik kaartjes gekocht en nu ben ik bijna te laat! Ook zij hebben een mix van irritatie en verbazing. Op dat moment dwaal ik in mijn taxi nog ergens door Zwolle. De stroom mensen, die zeer opgewekt zin hebben in een avondje Theo Maassen, is verdwenen. Iedereen zit al op zijn of haar plaats in de zaal.

Eigenlijk mag ik wel een medisch en psychologisch mirakel worden genoemd. Ondanks frustraties, irritaties, wanhoop, zelfverwijten en het in stilte de chauffeuse vervloeken, blijf ik ogenschijnlijk rustig. Het is donker, mijn betraande ogen ziet men niet. Maar op dat moment ben ik al minstens twee keer geïmplodeerd. Het is frustrerend om klemvast in een taxi te zitten en onderwijl tegenslagen te moeten slikken.

Het is een drukke avond, vertelt de stuurvrouw mij. Gelukkig heb ik uitlooptijd ingecalculeerd bij het reserveren van de taxi. Maar als zij een volgens mij zeer onlogische route rijdt, word ik nerveus. De opmerking: ʺDan had u de taxi vroeger moeten reserverenʺ doet mij imploderen. Als ik even later door haar, tegen een andere passagier, met ʹdie vent’ betiteld, gebeurt dat nogmaals.

Als het taxibusje bij het theater stopt, lijkt het alsof er een welkomstcomité op mij wacht. Naast Eelco en Riet staan er enkele theatermedewerkers te popelen. In één lijn word k door naar de zaal geleid. Achter mij sluiten de deuren en hoor ik iemand door een telefoon opgelucht zeggen: ʺHij is binnen, we kunnen beginnen.ʺ In het donker laat ik mijn jas uitdoen en bril opzetten.

Al snel weet Theo mijn frustraties weg te vragen!

0 reacties | reageer op item

Health Hackathon mei 2017

Deelnemer: IKONE patiënt Expert Ineke Hazelzet

In het weekend van 19, 20 en 21 mei vindt het Dutch Hacking Health Event 2017 plaats. Behalve in het RadboudUMC ontwikkelen teams ook in het UMCG, UMCU, LUMC en Maastricht UMC+ prototypes voor mooie zorginnovatieproducten. Vanuit patiëntperspectief neem ik deel aan Dutch Hacking Health Valley bij het RadboudUMC.

... Lees meer
Health Hackathon mei 2017

Voelt het ook anders?

Door: Monique Bodde, Creatieve dwarsdenker (twitter: @MoJMB)      

Donderdag was ik op de ICT & Health Experience, een event georganiseerd door het blad ICT & Health in het kader van de E-health week. ‘Patients included’ was hier duidelijk meer dan een vaag gezondheidsvinkje. Patiënten waren ruim vertegenwoordigd, zowel in de zaal als onder de sprekers op het podium. En zo hoort het. Ook de opening is bijzonder, anders dan anders. Anne-Miek Vroom, directeur van stichting Ikone vertelt in het Beatrix theater over haar uitgebreide ervaringen met de zorg als patiënte met osteogenesis imperfecta. Dit doet ze op indringende wijze via een Skype-verbinding. En er is theater van studio Spaak…. De gang van zaken in de zorg wordt ietwat overtrokken maar niet teveel zodat het nét genoeg ongemak oplevert. Even later laat Anne-Miek de dokter schrikken vanaf de 'Double', een I-pad op een rijdende standaard. Boodschap: In tegenstelling tot wat veel mensen denken heeft E-health juist wél de potentie om de zorg menselijker te maken.

Nou, die komt over.  Allereerst is er het aangrijpende verhaal van Anne-Miek op 'Bodyguard-groot' scherm. Je ziet duidelijk haar sprekende ogen en die zetten haar verhaal kracht bij. Ook oogt ze meer ontspannen gefilmd vanaf haar kantoor en vanuit haar thuissituatie. Ik heb het gevoel dat ze nabij is en word geraakt door haar verhaal. Ik vraag me af hoe dit zou zijn voor de zorgverlener. Maakt het echt zoveel verschil of je je patiënt 10 minuten face to face ziet en zo ja, weegt dit voordeel dan wel op tegen de enorme praktische problemen waar je de patiënt mee opzadelt? In Anne-Miek’s geval het regelen van begeleiding, het lange reizen, files, een rolstoelbus die niet in de garage van het ziekenhuis past… Om nog maar niet te spreken van onnodig uitkleden, want ja, voor de vorm, 'de patiënt' is er nu toch en ik ben per slot van rekening 'dokter'…

Ik denk dat je hierop volmondig kunt antwoorden dat de inspanningen van de patiënt bij een face-to-face consult in de meeste gevallen in geen enkele verhouding staan tot het minimale voordeel voor de zorgverlener. Waarom is het e-consult dan nog zo zelden een optie voor de patiënt?  De techniek is er, de extra beveiligde verbinding ook. Achter de ‘wil’ bij veel jonge dokters mag je ook een vinkje zetten. Dat E-health goedkoper mag duidelijk zijn. Is het een kwestie van cultuur of conservatief denken? Of zijn het de vergoedingen die maar zeer moeizaam in DBC’s te vangen zijn? Waarom gaat opschaling zo moeizaam?

'Voelt het ook anders, dat ik via Skype het woord tot u richt?' Vraagt Anne-Miek op enig moment in haar verhaal. Ja! Nu ik het verhaal besef voelt het zeker anders. In positieve zin.

De organisatie rond het zorgconsult moet anders, patiëntvriendelijker. “Warme zorg door koude techniek” is de gevleugelde uitdrukking die ook patiënten omarmen. Volgens de Secretaris Generaal van VWS, Erik Gerritsen, moeten patiënten de barricaden op om opschaling te versnellen. Zij zijn in de lead!

Zie je het al voor je.. al die belangen om oude zorgstructuren in stand te houden, dure ziekenhuisgebouwen, overvraagde dokters die al zoveel moeten, angst voor juridische consequenties..

Er zitten nogal wat harde bakstenen in de weg. 

ook het blended theaterprogramma inzetten binnen uw organisatie? 

http://www.ikone.nl/nl/projecten/

... Lees meer

0 reacties | reageer op item

Blog 3 eHealthweek - Health Innovation Park Zwolle

volg Ineke Hazalzet - Patient Expertise Teamlid - en haar ervaringen tijdens de eHealthweek 

Woensdag organiseerden het Health Innovation Park en het Isala in Zwolle een eHealth café met aansluitend een patients included eHealth symposium voor zorgverleners. Beide vonden plaats in het met de auto goedbereikbare ziekenhuis. Ik ben heel benieuwd naar de uitkomsten van een betrouwbaarheidsstudie naar het ‘thuisbloedpriklab’ dat met nanotechnologie bloedtesten doet om patiënten de frequente gang naar het priklab te besparen.

Een e-learning project schoolt zorgverleners (in opleiding) in het omgaan met levensvragen in de ouderenzorg. Patiënten willen en kunnen actief bij hun zorg betrokken worden: informed consent, shared decision making, patientempowerment, keuzehulpen, betrouwbare en toegankelijke informatie, maatwerk. Er worden databases opgezet die met een druk op de knop in het epd aan de hand van door de medisch specialist ingevoerde gegevens een document maken met uitleg, behandelopties en prognoses voor behandelaar en patiënt. Om daarover meer te weten te kunnen komen zette ik mijn socratische interviewtechnieken maar eens in: het startpunt was borstkanker bij een vrouw van 50, volgens de oude WHO definitie van gezondheid (afwezigheid van ziekte) verder gezond. Wel begrijpelijk dat de regionale omroep ook meer wilde weten… Ik maakte plaats.

Er was zo veel te zien, uit te proberen en uit te vragen bij alle stands dat ik ogen, oren en handen maar vooral tijd tekort kwam. Niet getreurd, de middag ging nog verder… Tijdens het symposium stelden onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en zorggebruikers hun ervaringen met en plannen voor eHealth voor. Zo heeft het Zwolse ziekenhuis een Isala-app ontwikkeld die patiënten helpt met het kiezen van betrouwbare gezondheidsapps. Résumé: eHealth-toepassingen hebben het grootste succes als patiënten actief bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie worden betrokken.

Toen Anne-Miek Vroom via een beeldbelverbinding aan het woord kwam, was de intense belangstelling tastbaar: het was, haast oorverdovend, muisstil en als oprechte dank werd er meerdere keren luid geapplaudisseerd. Of zoals een van de zorgverleners tijdens de borrel tegen me zei: Sprekers met de nodige patiëntexpertise moeten we veel vaker bij onze symposia uitnodigen, dat geeft zoveel meerwaarde. Dit kon ik niet anders dan bevestigen…

0 reacties | reageer op item

Blog 1 eHealthweek - Wachten op de juiste prikkel?

Door: Ineke Hazelzet, IKONE Patiënt Expertise Teamlid 

Deze week neemt teamlid ineke u iedere dag mee in haar eHealth-week experience

Tijdens de nationale eHealthweek 2017 waren verspreid door het land vele evenementen te bezoeken om nader kennis te maken met ICT-toepassingen in de gezondheidszorg. Inspirerende voordrachten van ontwikkelaars, aanbieders en gebruikers, maar ook games, apps of persoonlijke gezondheidsomgevingen om zelf uit te proberen naast oproepen tot enige terughoudendheid gaven een afgewogen blik op een niet te stoppen ontwikkeling in de zorg. Daar moest ik natuurlijk meer van weten nieuwsgierig als ik ben. Nu ben ik een overtuigd believer van de goede mogelijkheden voor de inzet van eHealth, weliswaar gecombineerd met enige scepsis. Zijn de aangeboden toepassingen betrouwbaar, veilig, toegankelijk, evidence based? Leveren ze een waardevolle toevoeging aan de analoge patiëntenzorg? Worden gebruikers, zorgverlener èn cliënt/patiënt, bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie betrokken? Waarvoor kan de toepassing worden ingezet? Hoe zit het met de inpasbaarheid in het persoonlijk gezondheidsdossier dat 2020 voor elke patiënt die dat wil gebruiken beschikbaar moet zijn? 

Maandag voerde de reis per auto naar Enschede, ik rijd zelf met dank aan de nodige elektronica, om bij het Roessingh, Centrum voor Revalidatie, te kijken naar eHealth-toepassingen voor revalidatiegeneeskunde. De kans om ze ook uit te kunnen proberen liet ik me natuurlijk niet ontnemen. Zo is hun Oefenportaal voor zelfstandig revalideren in de thuissituatie volop in ontwikkeling. Het bestaat uit een portaal voor de revalidant dat gekoppeld is aan dat van de zorgverlener. De zorgverlener zet in overleg met de revalidant een oefenprogramma in elkaar, dat de revalidant via zijn portaal uitvoert, bijhoudt, zelf vult met behandeldoelen. Instructiefilmpjes en informatieartikelen toegespitst op de eigen zorgvraag geven de nodige ondersteuning. Er is via een beveiligde e-mailverbinding contact mogelijk voor het tussentijds beantwoorden van vragen en oplossen van probleempjes. Deze applicatie is gericht op meer eigen regie, vergroten van de zelfstandigheid, het ondersteunen bij de overstap van klinische revalidatie naar het leven thuis en het vergroten van de kwaliteit van leven op langere termijn. Al pratend met een van de zorgverleners borrelden de ideeën voor het verder vullen van de app op: medicatie, decubituspreventie, wondverzorging, telemonitoring van hartslag, zuurstofsaturatie en bloeddruk, nieuwe doelgroepen … er werd driftig meegedacht en meegeschreven. In het lab ging ik zelf aan de slag met een game voor het trainen van de stabalans. Door het lichaamsgewicht meer naar het linker- of rechterbeen te verplaatsen vloog een vogel door een prachtig bos met de nodige obstakels, dat was tenminste de bedoeling. Na een keer of drie opgevangen te zijn was het tijd de game zittend op een stoel voort te zetten. Het werd een trainingsgame voor de zitbalans … Tsja, oeps, uh, ja, eh, ja… gevalletje zelfoverschatting? Caudalaesie L4 sinds 2007. Nou niet bepaald de light versie … Geweldige game! Uitdagend, in te zetten bij verschillende aandoeningen van het bewegingsapparaat. Nog in de studiefase zit de virtual reality for pain therapy. Kijkend in een VR-bril met in iedere hand een controller in het speelveld allerhande opdrachten uitvoerend wordt aan het omgaan met chronische pijn gewerkt. Dit wilde ik ook wel eens ervaren. Het was een heel bijzondere ervaring… Hoe combineer ik hoepelen met de rolstoel met het bedienen van de controllers en het uitvoeren van de opdrachten in deze virtuele wereld? Waar zijn mijn benen en voeten? Waar bevind ik me in de ruimte? Waar is de pijn in mijn benen en voeten gebleven? Hier konden de onderzoekers en ontwikkelaars wel wat mee…

Morgen vertelt Ineke weer verder! 

0 reacties | reageer op item

Leven met een chronische ziekte: mijn verhaal

Door: Satu Johanna Siiskonen, Patient Expertise Teamlid IKONE

Ik heb colitis ulcerosa, een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). De eerste symptomen kreeg ik rond 1996 toen ik farmacie studeerde aan de Universiteit van Helsinki. Vrij snel bracht ik een bezoek aan de arts. Eerst kreeg ik de opdracht om stress te vermijden en minder koffie te drinken. Een gestreste studente met onregelmatige leefgewoonten, dacht de arts misschien. Nou, dat kan deels kloppen. Ik genoot wel van de studentenfeestjes in de hoofdstad van Finland. Maar de darmklachten kwamen toch door iets anders, vond ik.

Google bestond toen nog niet maar gelukkig was ik net een studieboek over interne geneeskunde aan het lezen. Ik besefte dat mijn symptomen overeenkwamen met die van inflammatoire darmziektes. Ik heb gevraagd of de dokter mij wat grondiger wilde onderzoeken. Na een sigmoïdoscopie was de diagnose meteen duidelijk.

Colitis ulcerosa (CU) is een auto-immuunziekte, die in principe alleen voorkomt in de dikke darm. Helaas komen veel patiënten met CU er niet zo “makkelijk” vanaf [#zwartehumor], maar lijden ze ook aan symptomen in andere organen, zoals de ogen, huid of gewrichten. CU kenmerkt zich in rustige fasen – als je geluk hebt – en opvlammingen. Bij opvlammingen horen vervelende symptomen, zoals slijm en bloed in de ontlasting, pijn, fecale incontinentie en diarree. De symptomen kunnen zo erg zijn dat een ziekenhuisopname nodig is. Veel patiënten hebben last van ernstige vermoeidheid, ook wanneer de darmsymptomen afwezig zijn.

Sommige patiënten kunnen niet naar buiten wanneer ze dat willen omdat ze zich dag en nacht in de buurt van een wc moeten bevinden. Werken, boodschappen doen, wandelen – alles wordt een uitdaging of simpelweg onmogelijk. Het is frustrerend dat je een terugval niet kan voorkomen door een trucje, zoals een speciaal dieet. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen wel de symptomen bij individuele patiënten verergeren of juist verminderen.

De oorzaak van colitis ulcerosa is onbekend en de ziekte is chronisch. Niet te genezen dus. De bedoeling is om de symptomen met medicatie onder controle te houden. Als medicamenteuze behandeling niet effectief is of bijwerkingen van de medicijnen te ernstig zijn, kan de gehele dikke darm worden verwijderd. Een patiënt zonder dikke darm heeft een stoma of een zogenaamde pouch (IPAA) nodig.

De eerste vier jaar na de diagnose was ik de hele tijd min of meer ziek. Toch ben ik doorgegaan met mijn apothekersstudie, heb ik gereisd door Europa en gewerkt in een openbare apotheek om mijn studie te financieren. Ik deed ook veel bestuurswerk voor de studievereniging farmacie in Helsinki en internationaal. En ik heb ook gedatet, ondanks alle vervelende symptomen, die je eigenlijk met niemand wil delen. Ik had het natuurlijk ook rustig aan kunnen doen maar ik was (en ben) zeer gepassioneerd bezig met dingen die ik leuk vind. Gelukkig maar!

Ik werd behandeld met mesalazineprednison en, als laatste stap, azathioprine. De nieuwere medicijnen, biologicals, waren toen nog niet beschikbaar voor het grote publiek. In 1999 tijdens een treinreis door Europa kreeg ik een ernstige opvlamming. Ik was afhankelijk van prednison geworden en werd niet beter van azathioprine, daarom raadde mijn dokter me een operatie aan. De gehele dikke darm zou verwijderd worden.

Ik was toevallig net bijna klaar met mijn studie en heb besloten om in te stemmen met de operatie. Ik studeerde af met bolle prednisonwangen in januari 2000. Mijn scriptiebegeleider bij het Nationaal Instituut voor Gezondheid en Welzijn in Finland was niet tevreden met het niveau van mijn scriptie maar wat kun je doen – ik had haast. Dat was niet de eerste en ook niet de laatste keer dat ik onder mijn niveau presteerde vanwege de ziekte. Vijf dagen na het afstudeerfeestje werd mijn dikke darm in z’n geheel verwijderd en kreeg ik een tijdelijke stoma. Vanwege complicaties lag ik talloze nachten in het Finse ziekenhuis dat door patiënten liefkozend Meilahti Hilton werd genoemd.

Twee maanden na de eerste operatie werd de stoma gesloten en kreeg ik een pouch. Leven met een pouch kent zijn eigen uitdagingen en ik ben helaas ook niet na de operatie helemaal gezond geweest, hoewel de situatie aanzienlijk verbeterd is. Ik heb vaak last van anemie en ernstige vermoeidheid. Ook gewrichtspijnen zijn voor mij niet vreemd. Vanwege energiebeperking word ik eigenlijk nooit ‘s ochtends uitgerust wakker. De hele dag (en soms nacht) moet ik rekening houden met toiletbezoek, eten en extra drinken. Dat kost ook energie. Als je gezond bent, is dat iets wat je gewoon doet, zonder na te denken.

20 jaar lang heb ik geleefd met een chronische ziekte. De ziekte zelf is onzichtbaar maar ik ben er altijd heel open over geweest. Het is niet makkelijk om altijd maar rekening te moeten houden met de vermoeidheid en… met de darm. Soms huil ik om mijn bittere lot, en soms vergeet ik even dat ik ziek ben. Ik durf niet te beweren dat ik de chronische ziekte heb geaccepteerd, maar ik heb in ieder geval geleerd om er het beste van te maken. Het meest positieve is dat ik ondanks alles op mijn veertigste nog moeder werd en samen met een hele leuke man voor onze dochter mag zorgen.

Het allermoeilijkste aspect van een onzichtbare ziekte vind ik het omgaan met leidinggevenden en/of collega‘s die niet begrijpen dat ik flexibiliteit nodig heb om te kunnen blijven werken. Gelukkig heb ik ook mogen werken voor en met mensen die de uitdagingen van deze ziekte begrijpen, naar mij luisteren en mij vertrouwen. Een empathische werkgever is goud waard. Op dit moment ben ik mijn eigen baas en doe ik dingen waarbij mijn ervaringsdeskundigheid juist een positieve toevoeging is en niet iets negatiefs.

Mijn passie is om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek, zorg en innovatie te promoten. Het combineren van mijn kennis over wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelen én patiënt zijn is wat ik het liefst doe. Ik geef ook lezingen over hoe het is om te leven met een chronische darmziekte. Op deze manier hoop ik andere patiënten en zorgprofessionals te kunnen helpen. Ik ben heel trots en dankbaar dat ik lid mag zijn van het Patient Expertise Team van Stichting IKONE.

Ik beantwoord heel graag vragen naar aanleiding van dit verhaal. Mijn e-mail adres is info@satuprojects.nl en ik ben actief op Twitter (@satusiiskonen).

Gelukkig hebben we in Nederland ook een actieve patiëntenvereniging, Crohn en Colitis Vereniging Nederland (CCUVN). Op de website van CCUVN is veel informatie te vinden over colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn, een andere veel voorkomende chronische darmziekte.

1 reactie | reageer op item