Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

Door: Anne-Miek Vroom 

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’.

Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren.

... Lees meer

Overlevingskunst

Door: Geert Jan den Hengst, Patient Expert IKONE

Het was een kort online contact wat ik had met een goede bekende van mij. Een vrouw die op haar manier veel leed te verstouwen heeft, maar desondanks veel levenslust uitstraalt. Sterker nog, zij weet zelfs iets heel moois op te bouwen. Vaag? So be it! 

Ik reageerde op een bericht van haar, waarin zij haar emoties verwoorde. Over pijn, vriendschap en gemis. Een indrukwekkend verhaal, waar iemand anders alleen al bij het lezen misschien wanhopig van zou worden. Maar zij wekte bij mij de indruk, gelijk zoals ik haar een beetje ken, dat het haar op een of andere manier lukt om hetgeen haar overkomt te weerstaan. Hoe? Zeg het maar.


De woorden lezend raakte ik onder de indruk. Ondanks enorm veel tegenslag lijkt het haar te lukken om al dat negatieve zelfs ten positieve te keren. Over relativeren gesproken! Gelukkig kan ik zeggen dat het ook mij in de loop der jaren is gelukt om de betrekkelijkheid van gebeurtenissen in het leven in te zien. Dit ging zeker niet vanzelf, doemdenker als ik aanvankelijk nog was. Daarbij heb ik veel ondersteuning mogen en moeten krijgen. Behalve dat ene kleine dagelijkse pilletje, kan ik het nu verder zelf. Maar ook al is het glas steeds halfvol, het blijft noodzakelijk om het waterpeil in de gaten te houden.


In mijn reactie aan haar stelde ik met mijn huis-, tuin- & keukenfilosofie dat relativeren waarschijnlijk onmisbaar is om het leven te kunnen blijven leven. Het leven de baas te blijven, als dat überhaupt al mogelijk is. Hierop benoemde zij de titel van een boek, ’Overlevingskunst’. Hoewel zij zelf liever een soort van synoniem gebruikt, veerkracht. Mijn eerste reactie was: wauw, wat een treffende woorden.
Ik liet ze even bezinken, maar die avond zouden ze weer bovendrijven. Met twee vrienden ging ik namelijk naar het theater, naar een optreden van Harry Jekkers en Klein Orkest. Jeetje, bestaan die nog? Voor de gelegenheid wel weer. Het werd een zeer vermakelijke avond. De meeste nummers kon ik nog lekker meebrullen. Niet letterlijk, wel in gedachten. Maar toen Harry dat bepaalde lied met die ene zin zong, moest ik weer aan die conversatie van die ochtend denken.


… Later is allang begonnen. En vandaag komt nooit meer terug.
Al jaren zweeft bovenstaande zin door mijn hoofd. Het vormt een belangrijke leidraad voor mij. Niet de enige, wel een belangrijke!


Hoe gek het misschien ook uit mijn mond mag klinken, het leven lacht mij meestal toe. Daar moet ik dus wel wat voor doen, want als gevolg van mijn situatie kan ik genoeg redenen bedenken waarom ik boos en verdrietig van mijn leven zou kunnen worden. En daarvoor hoef ik niet in de spiegel te kijken. Het gaat verder dan niet kunnen lopen, niet aan mijn neus krabben of geen arm om iemand heen kunnen slaan.


Een bekende uitspraak is: je hebt MS, maar bent het niet. Ik laat het leven mij smaken. Door wat ik nog wel kan goed uit te buiten. Laat ik dat dan nú maar doen, straks kan dat misschien niet meer!En de toekomst? Dat zien we dan wel weer.


Tof, ik heb een overlevingskunst!

Lees meer van Geert Jan op http://geertjandenhengst.blogspot.nl

... Lees meer

Health Hackathon mei 2017

Deelnemer: IKONE patiënt Expert Ineke Hazelzet

In het weekend van 19, 20 en 21 mei vindt het Dutch Hacking Health Event 2017 plaats. Behalve in het RadboudUMC ontwikkelen teams ook in het UMCG, UMCU, LUMC en Maastricht UMC+ prototypes voor mooie zorginnovatieproducten. Vanuit patiëntperspectief neem ik deel aan Dutch Hacking Health Valley bij het RadboudUMC.

... Lees meer
Health Hackathon mei 2017

Voelt het ook anders?

Door: Monique Bodde, Creatieve dwarsdenker (twitter: @MoJMB)      

Donderdag was ik op de ICT & Health Experience, een event georganiseerd door het blad ICT & Health in het kader van de E-health week. ‘Patients included’ was hier duidelijk meer dan een vaag gezondheidsvinkje. Patiënten waren ruim vertegenwoordigd, zowel in de zaal als onder de sprekers op het podium. En zo hoort het. Ook de opening is bijzonder, anders dan anders. Anne-Miek Vroom, directeur van stichting Ikone vertelt in het Beatrix theater over haar uitgebreide ervaringen met de zorg als patiënte met osteogenesis imperfecta. Dit doet ze op indringende wijze via een Skype-verbinding. En er is theater van studio Spaak…. De gang van zaken in de zorg wordt ietwat overtrokken maar niet teveel zodat het nét genoeg ongemak oplevert. Even later laat Anne-Miek de dokter schrikken vanaf de 'Double', een I-pad op een rijdende standaard. Boodschap: In tegenstelling tot wat veel mensen denken heeft E-health juist wél de potentie om de zorg menselijker te maken.

Nou, die komt over.  Allereerst is er het aangrijpende verhaal van Anne-Miek op 'Bodyguard-groot' scherm. Je ziet duidelijk haar sprekende ogen en die zetten haar verhaal kracht bij. Ook oogt ze meer ontspannen gefilmd vanaf haar kantoor en vanuit haar thuissituatie. Ik heb het gevoel dat ze nabij is en word geraakt door haar verhaal. Ik vraag me af hoe dit zou zijn voor de zorgverlener. Maakt het echt zoveel verschil of je je patiënt 10 minuten face to face ziet en zo ja, weegt dit voordeel dan wel op tegen de enorme praktische problemen waar je de patiënt mee opzadelt? In Anne-Miek’s geval het regelen van begeleiding, het lange reizen, files, een rolstoelbus die niet in de garage van het ziekenhuis past… Om nog maar niet te spreken van onnodig uitkleden, want ja, voor de vorm, 'de patiënt' is er nu toch en ik ben per slot van rekening 'dokter'…

Ik denk dat je hierop volmondig kunt antwoorden dat de inspanningen van de patiënt bij een face-to-face consult in de meeste gevallen in geen enkele verhouding staan tot het minimale voordeel voor de zorgverlener. Waarom is het e-consult dan nog zo zelden een optie voor de patiënt?  De techniek is er, de extra beveiligde verbinding ook. Achter de ‘wil’ bij veel jonge dokters mag je ook een vinkje zetten. Dat E-health goedkoper mag duidelijk zijn. Is het een kwestie van cultuur of conservatief denken? Of zijn het de vergoedingen die maar zeer moeizaam in DBC’s te vangen zijn? Waarom gaat opschaling zo moeizaam?

'Voelt het ook anders, dat ik via Skype het woord tot u richt?' Vraagt Anne-Miek op enig moment in haar verhaal. Ja! Nu ik het verhaal besef voelt het zeker anders. In positieve zin.

De organisatie rond het zorgconsult moet anders, patiëntvriendelijker. “Warme zorg door koude techniek” is de gevleugelde uitdrukking die ook patiënten omarmen. Volgens de Secretaris Generaal van VWS, Erik Gerritsen, moeten patiënten de barricaden op om opschaling te versnellen. Zij zijn in de lead!

Zie je het al voor je.. al die belangen om oude zorgstructuren in stand te houden, dure ziekenhuisgebouwen, overvraagde dokters die al zoveel moeten, angst voor juridische consequenties..

Er zitten nogal wat harde bakstenen in de weg. 

ook het blended theaterprogramma inzetten binnen uw organisatie? 

http://www.ikone.nl/nl/projecten/

... Lees meer

Blog 3 eHealthweek - Health Innovation Park Zwolle

volg Ineke Hazalzet - Patient Expertise Teamlid - en haar ervaringen tijdens de eHealthweek 

Woensdag organiseerden het Health Innovation Park en het Isala in Zwolle een eHealth café met aansluitend een patients included eHealth symposium voor zorgverleners. Beide vonden plaats in het met de auto goedbereikbare ziekenhuis. Ik ben heel benieuwd naar de uitkomsten van een betrouwbaarheidsstudie naar het ‘thuisbloedpriklab’ dat met nanotechnologie bloedtesten doet om patiënten de frequente gang naar het priklab te besparen.

Een e-learning project schoolt zorgverleners (in opleiding) in het omgaan met levensvragen in de ouderenzorg. Patiënten willen en kunnen actief bij hun zorg betrokken worden: informed consent, shared decision making, patientempowerment, keuzehulpen, betrouwbare en toegankelijke informatie, maatwerk. Er worden databases opgezet die met een druk op de knop in het epd aan de hand van door de medisch specialist ingevoerde gegevens een document maken met uitleg, behandelopties en prognoses voor behandelaar en patiënt. Om daarover meer te weten te kunnen komen zette ik mijn socratische interviewtechnieken maar eens in: het startpunt was borstkanker bij een vrouw van 50, volgens de oude WHO definitie van gezondheid (afwezigheid van ziekte) verder gezond. Wel begrijpelijk dat de regionale omroep ook meer wilde weten… Ik maakte plaats.

Er was zo veel te zien, uit te proberen en uit te vragen bij alle stands dat ik ogen, oren en handen maar vooral tijd tekort kwam. Niet getreurd, de middag ging nog verder… Tijdens het symposium stelden onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en zorggebruikers hun ervaringen met en plannen voor eHealth voor. Zo heeft het Zwolse ziekenhuis een Isala-app ontwikkeld die patiënten helpt met het kiezen van betrouwbare gezondheidsapps. Résumé: eHealth-toepassingen hebben het grootste succes als patiënten actief bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie worden betrokken.

Toen Anne-Miek Vroom via een beeldbelverbinding aan het woord kwam, was de intense belangstelling tastbaar: het was, haast oorverdovend, muisstil en als oprechte dank werd er meerdere keren luid geapplaudisseerd. Of zoals een van de zorgverleners tijdens de borrel tegen me zei: Sprekers met de nodige patiëntexpertise moeten we veel vaker bij onze symposia uitnodigen, dat geeft zoveel meerwaarde. Dit kon ik niet anders dan bevestigen…

Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Door: Anne-Miek Vroom

Vorige week vrijdag stapte ik samen met twee collega’s in het vliegtuig naar Barcelona om tijdens HIMSS Europe conferentie in Sitges een aantal bijdragen te leveren. Een congres waarin de kansen en vragen rondom technologie, innovatie, informatievoorziening en digitalisering in de zorg centraal staan. In tegenstellig tot sommige conferenties waarin met name veel gezonden en geluisterd wordt betrof het hier, uitgenodigd door ronde tafels en een Spaanse zon, veel meer een ontmoetings- en actieconferentie. Samen aan de slag in workshops, de dialoog aangaan en dus niet enkel ‘instemmend knikken’ of ‘aarzelend applaudisseren’.

 

Juist ontdekken waar we verschillen van inzicht, waar vraagtekens ontluiken en een vervolggesprek nodig is. Horen wat een ander heeft ervaren en welke fouten jij daardoor kan overslaan. Horen wat succesvol is en je, zoals Jorrit Ebben dat zo mooi zei: ‘met toestemming mag jatten en direct ten uitvoer kan brengen’. Horen wat de echte behoefte is van patiënten en van zorgverleners. Horen hoe verschillend we zijn. Niet alleen omdat we allemaal verschillende rollen met ons meedragen. Ook omdat we in verschillende landen wonen en daardoor met verschillende stelsels, uitdagingen en kansen te maken hebben. Horen dat rijkdom niet per se een ingrediënt voor positieve vooruitgang hoeft te zijn. Soms heeft ‘gebrek aan’ ook zijn charme. De mens kan er wonderwel creatief van worden.

 

Tijdens onze eerste bijdrage, namelijk het co-begeleiden van sessies over patiënt empowerment, voelde ik wat een fijngevoeligheid het vraagt om tijdens de dialoog echt in gesprek te zijn. Wellicht is het een illusie, maar vooralsnog heb ik het idee dat de mens gaven met zich meedraagt die een computer nog niet bezit. Eén van die gaven heeft te maken met het opvangen van hetgeen ‘in de lucht’ lijkt te hangen. Het begrip van wat we misschien ook benoemen als: ik zag het in de ogen. Het aanvoelen van het subtiele als bron om te verbinden. Met veel verschillende disciplines aan tafel bespraken wij de vraag: welke thema’s hebben voor ons prioriteit wanneer we spreken over toekomstige zorg? Wat fantastisch om zo met elkaar perspectieven te verzamelen en denkstappen te maken.  

 

Tijdens mijn keynote liet ik een korte video van de Guardian zien. Heel helder tonen zij hoe belangrijk het is om het gehele plaatje te zien om te begrijpen wat er aan de hand is. Wanneer ons doel is om daadwerkelijk bij te dragen aan kwaliteit van leven is het horen en zien van alle perspectieven, ook wel ‘the whole system is de room’, van grote meerwaarde. Of zoals ik vertelde: je kan niet waardevol innoveren vanuit één perspectief of silo. Het leven van de mens, van de patiënt, behelst meer. Dat vraagt om het uitnodigen van alle betrokkenen. En dan betreft het hier niet enkel samenwerken met artsen of hoogopgeleide patiënten. Het gaat erom wie van belang is voor het zien van het volledige plaatje. Dus nodig ook de schoonmaakster, de verpleegkundige, de buurvrouw of de bestuurder uit, wanneer die daar onderdeel van zijn.

 

De afgelopen jaren hebben wij binnen IKONE vanuit deze filosofie onze programma’s en methoden ontwikkeld. Iedere week horen wij van opdrachtgevers terug wat de meerwaarde hiervan is. En toch vond ik het heel spannend om tijdens dit event te presenteren wat mij bezighoudt in het dagelijks leven. Als patiënt, als socioloog en als directeur c.q. adviseur binnen IKONE. Meer dan duizend paar ogen en oren luisterden in de zaal. Wereldwijd kon mijn verhaal gevolgd worden via de livestream. Het meest spannend vond ik of die prachtige mensen, die mede-gepassioneerde zogenaamde ‘patient voices’ zich konden herkennen in mijn verhaal. Of het resoneerde met dat wat hun bezighoudt, wat zij van belang vinden. Ik had al zoveel van hun activiteiten en inzichten mogen leren deze dagen! Een grote opluchting viel dan ook over mij heen toen ik deze tweet van de inspirerende mantelzorger/  man Pablo Barredo: las Amazing talk by @AnneMiekVroom on #Health #Innovation ... incredible example @himsseurope @health2con #health2eu #HIMSSEurope18 Bravo!!! 

Deze conferentie was Patients Included. Het charter, opgericht door Lucien Engelen, dat nog steeds essentieel is  voor het benadrukken van de noodzaak van gelijkwaardige samenwerking. Voor mij betekent inclusief werken: daar waar niemand, impliciet of expliciet, wordt uitgesloten op basis van zijn of haar anders zijn. Inclusief werken gaat over een luisterende cultuur. Wat mij betreft gaat het dan niet over: wij zijn een groep (van bijvoorbeeld artsen, bestuurders of fysiotherapeuten) en nodigen 1 persoon (lees patiënt) uit om in onze groep te participeren. Hiermee benadruk je in mijn optiek eerder de exclusie dan dat je acteert vanuit het principe van inclusie. Mijns inziens is er een cultuurverandering nodig waarin je in je dagelijkse workflow samenwerkt met allerlei mensen, allerlei patiënten. Een cultuur waarin we nu de stap maken naar gelijkwaardig samenwerken, binnen ons Patient Maturity Model ook wel de fase van ‘patient gelijkwaardig genoemd’. Gelijkwaardig samenwerken gaat ook om vragen als: wat is belangrijk voor jou, wat zou je graag anders zien, wat is je mening. Niet direct zoeken naar overeenstemming maar juist benoemen: wat geweldig dat we hier met zovelen bijeen zijn: zoveel mensen, zoveel inzichten, zoveel netwerken, zoveel meningen. Dat we zo verschillend zijn en toch synergie kunnen ervaren.

 

Die synergie kan het gevoel geven dat er van alles in je rond zoemt. Ontluikende inzichten. Ik heb nieuwe inzichten meegenomen naar Nederland. Tijdens dit congres kwam bij mij nog scherper op het netvlies te staan wat de kansen en uitdagingen zijn van het ontsluiten van data. Wat vraagt dit van burgers en onze vaardigheden. Welke winst is er te behalen voor kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. En wat vraagt het van ons, mensheid, om innovatie en digitalisering echt bij te laten dragen. Waar heelt het wonden, waar brengt het verder, waar faciliteert het. Waar kan het grenzen over gaan, letterlijk en figuurlijk. En wat vraagt het van ons om niet de algoritmes en de data de CEO te laten zijn. Hoe kunnen wij als mensheid ervoor zorgen dat wij CEO blijven, dat deze exponentieel optrekkende beweging menselijke bedrading houdt. Dat we elkaar juist meer in de ogen gaan kijken. Dat we door het overzien van het geheel, vanuit de diepe wens bij te dragen aan het geluk van al wat leeft, waarde blijven ervaren van iets dat niet te stoppen is. Van wat niet langer in de lucht hangt. Bijzonder veel mogelijkheden zijn er al. Nu is het tijd om het zinvol te implementeren.  

 

Ik ben diep doordrongen geraakt van het feit dat de samenwerking tussen mens en techniek onze dagelijkse realiteit is. Dat dit ook in de zorg in sterk toenemende mate onze realiteit zal zijn. Ook al merk je daar wonderlijk genoeg op bijvoorbeeld het IHI congres, waar ik drie weken geleden spreker was, heel weinig van. Gelukkig voelde ik een begin van een ‘vibe’ die ik een meer integrale congres aanpak durf te noemen. Ik was ook nog wel een beetje trots dat ik kon opmerken dat wij Nederlanders in dit proces toch wel een unieke insteek hebben. In onze presentaties zag ik een hele heldere trend. De Nederlanders die hier aanwezig waren proberen dit proces waar mogelijk niet vanuit Silo’s aan te vliegen. We spreken niet enkel over ziekenhuiszorg, maar zien verbinding met de langdurige zorg, met de ggz, met mensen met welke uitdaging dan ook.

 

Ik vond het bijvoorbeeld geweldig om binnen een ‘waarde van de zorg’ sessie met Daan Dohmen samen te werken omdat zijn ontwikkelingen mijns inziens ‘spot on’ zijn waar het toevoegen van die waarde in het dagelijkse leven betreft. Ik ben dankbaar dat ik, alhoewel een rolstoel een fysieke barrière kan zijn in menselijk contact, ik in gesprek ben geweest met zoveel verschillende mensen. En dat ik letterlijk heb kunnen dansen met al die betrokken in het zogenaamde systeem. In liefdevolle herinnering aan mijn dierbare vriend Niels Schuddeboom. De bijzondere rolstoeltoegankelijke fysieke omgeving van Sitges kan daarin weer als voorbeeld dienen voor Nederland. Geen weg, restaurant, strandpaviljoen, hotel, of Spaans mens heeft mij in dat prachtige plaatsje een barrière opgeworpen. Over het opheffen van barrières gesproken: trots was ik ook op ons Ministerie van VWS dat in Sitges opnieuw een statement heeft gemaakt. Zij komen niet langer op conferenties die niet ‘patients included’ zijn.

 

Mijn samenvattende conferentie mijmering is: ‘The whole system in the room’ aanpak zou overal moeten gelden. Op ieder congres, in iedere ontwikkeling, wanneer we samen leren en verbeteren, binnen iedere ogenschijnlijke ivoren toren, binnen ieder bedrijf. We zijn allemaal een CEO. We zijn namelijk allemaal Chief Experience Officer. Daarvoor moeten we beddingen organiseren wanneer we zo kwetsbaar durven te zijn dat we onze levensverhalen met elkaar delen. Vergeet daarbij vooral niet het credo dat onze Secretaris Generaal, in mijn optiek moedig, op een T-shirt droeg: Be yourself.

... Lees meer
Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018

Evidence based practice? Garantie tot de deur.

over 34 jaar ervaring met practice based medicine.

Mijn internist tovert de laatste uitslagen van de DEXA scan op het scherm. Mijn botdichtheid is stabiel gebleven. Geen harde feiten die een behandeling noodzakelijk maken. Hoe voel je je?', vraagt hij. 'Is de pijn te dragen? Wat vind jij? Heb je behoefte aan een infusie?' Ik vertel hem dat het best goed gaat en ik denk dat een infusie momenteel niet nodig is. We spreken af dat ik mail als het anders voelt en dat ik dan snel kan worden opgenomen voor een behandeling.

De laatste jaren hebben we vertrouwen in elkaar opgebouwd. Mijn internist is niet de meest spraakzame arts. In de eerste twee jaar was het zoeken in onze behandelrelatie. Ik moest vertrouwen krijgen in zijn inzichten en kennis over de zeldzame aandoening die ik heb. Ik wilde het gevoel hebben dat terwijl er geen evidentie is voor behandeling met deze medicijnen bij de aandoening die ik heb, hij toch het beste advies geeft. Een advies gebaseerd op zijn kennis op het gebied van botstofwisseling in het algemeen. Een advies gebaseerd op zijn jarenlange ervaring. Een advies gebaseerd op zijn vertrouwen in mij. Vertrouwen  zo divers en rijk zijn dat wij die nooit in variabelen kunnen vatten. Wanneer je een populatie zeer goed kent en je doet kwantitatief onderzoek dan 

... Lees meer

Goed zoals hij is

‘Als ik een wens mocht doen, zou ik niet wensen dat mijn vader kon lopen, want ik wil hem houden zoals hij is. Dit is mijn vader en ik vind hem goed zoals hij is.’

Door: Rosa, dochter van ons teamlid Geert Jan den Hengst. 

Nu is het mijn beurt om een blog te schrijven. Schrijven vind ik, net als mijn vader, erg leuk om te doen. Door te schrijven kan ik mijn gedachtes kwijt en niemand ziet hoe jij er daadwerkelijk bij zit. Er is vaak zo’n romantisch plaatje bij: dat je bij een zomerhuisje een beetje op papier zit te krabbelen en ondertussen een kopje thee leeg slurpt. Dit is dus níet hoe het in het ’echt’ gaat. Ten eerste, mijn vader kan niet schrijven met de hand en ten tweede zit hij in de woonkamer aan zijn laptop te vertellen wat hij op papier wilt hebben. Ik vind het enorm knap hoe hij inspiratie vindt terwijl hij iedere keer op dezelfde plaats zit. Ik geloof dan ook dat ondanks zijn handicap, zijn hoofd van binnen het nog prima doet. Dit zeg ik ook vaak tegen hem. 

... Lees meer

Blog 4 eHealthweek - ICT&Health Experience

Wie volgt? 

Als afsluiting van Ineke 'haar' eHealthweek een blog over de ICT&Health Experience

Donderdag was ik in Utrecht aanwezig op het congres ICT & health Experience 2017 in het Beatrixgebouw, een samenvatting en verdieping van de eerder deze week door mij bezochte bijeenkomsten. Er werd een gevarieerd programma geboden met zoveel onderdelen, parellel op meerdere locaties in het Beatrixgebouw, dat ik me beperkt heb tot netwerkgesprekken in de pauzes en het luisteren en kijken naar de meesterlijke theaterproductie “Wie volgt”, een co-productie van Studio Spaak en Stichting Ikone, en de boeiende voordrachten van onderzoekers, beleidsmakers, zorgverleners en patiënten in de grote theaterzaal. De verandering in de gezondheidszorg waarbij eHealth een grote rol speelt is ingezet en gaat voort, of we nu willen of niet. Alle partners in de zorg dragen gezamenlijk eraan bij om deze verandering tot een succes te maken: goede, veilige, betaalbare, toegankelijke zorg met gebruik van eHealth-toepassingen.

Blog 2 eHealthweek - Zorginnovatiewinkel

Reis met Ineke Hazelzet mee tijdens de eHealth week. Een verslag van dag 2! 

Dinsdag reisde ik met de trein naar Utrecht om als een van de 30 leden van het digitaalzorgpanel van de Patiëntenfederatie aanwezig te zijn bij de kick-off met aansluitend een bezoek aan de zorginnovatiewinkel. De gesprekken gingen al snel over good practice en not so good voorbeelden van eHealth in het dagelijks leven van mensen met een chronische aandoening. Regie, zelfmanagement, mijnpatiëntendossier, patiëntveiligheid, beveiligd internet, analoge en digitale bereikbaarheid van zorgverleners, privacy om maar een paar trefwoorden te noemen. Om met de trein te kunnen reizen heb ik hulp nodig. Voor de reizen naar Utrecht bestelde ik deze week telefonisch elke reis vier keer assistentie bij in- en uitstappen; de applicatie om assistentie digitaal te regelen werkt namelijk niet op mijn devices, omdat hun website geen beveiligde verbinding voor het maken van afspraken voor assistentie tot stand laat brengen… Wat digitaal niet veilig lukt…