IKONE en NICTIZ

Door een samenwerking aan te gaan met stichting IKONE gaat Nictiz nadrukkelijker en structureel met zorggebruikers in gesprek. Nictiz is het Nationaal ICT Instituut In de zorg. 

Tussen wat wordt ontwikkeld, onderzocht en aangeboden binnen de gezondheidszorg en de nood of behoefte van patiënten zit vaak een kloof. Het Patiënt Expertise Team van stichting IKONE is een unieke groep mensen die veel gebruik maakt van zorg. Door vraagstukken aan dit team voor te leggen, wil Nictiz een brug slaan tussen patiënt en organisatie.

Stichting IKONE

Stichting IKONE wil met haar diensten de kwaliteit van leven van mensen met een chronische, fysieke, aandoening ondersteunen. IKONE zorgt er als intermediair voor dat de ervaringsdeskundigheid van het Patiënt Expertise Team professioneel wordt toegepast binnen beleidswerk, zorginnovatie en andere ontwikkelingen.

Voor meer informatie over de samenwerking tussen Nictiz en Stichting IKONE kunt u contact opnemen met Marinka de Jong (mdejong@nictiz.nl) of Anne-Miek Vroom (vroom@ikone.nl)

IKONE en NICTIZ

Anne-Miek Vroom wint Zeldzame Engel Award

Anne-Miek Vroom, directeur van Stichting IKONE, nam de prijs zaterdag in ontvangst tijdens de zeldzame ziektedag in Arnhem. De Zeldzame Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen.

Anne-Miek Vroom kreeg de prijs vanwege de unieke combinatie van professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. “Zij spant zich al jaren intensief in voor verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening.

Dit onder door de vele functies die zij heeft uitgeoefend binnen de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en bij de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, als directeur van Stichting IKONE en als wetenschappelijk onderzoeker binnen onder andere de Isala Klinieken.

In deze rollen slaat ze een nadrukkelijke brug tussen de patiëntbeleving en wetenschappelijk onderzoek.”, staat in het Juryrapport.

Patiënt Expertise Team

“Met de introductie van het Patiënt Expertise Team binnen Stichting IKONE wordt ervaringsdeskundigheid naar een hoger niveau getild door deze neer te zetten als expertise, die professionele waarde heeft. Ook heeft ze mede door haar deskundigheid en grote kennis van de medische wereld een brug weten te slaan tussen de ziekenhuizen en de leden van de VOI.“

Inspiratiebron

“Anne-Miek Vroom heeft laten zien dat het leven met een impactvolle zeldzame aandoening geen beletsel hoeft te zijn om, hoe complex ook, je te ontwikkelen tot gewaardeerde professional en te blijven vechten om als mens midden in het leven te staan. Keer op keer toont zij zich daarmee een inspiratiebron voor velen, zonder zich daarop te laten voorstaan.” Anne-Miek Vroom vindt de prijs heel eervol en zal deze aandacht gebruiken om binnen Stichting IKONE te werken aan het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame ziekte.

 Zie ook haar bijdrage in Hart van Nederland: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/anne-miek-krijgt-bijzondere-prijs-de-engel-award/

Foto's openingssymposium

Met dank aan fotograaf Adriaan Holsappel (www.adriaanholsappel.nl) de foto's van het openingssymposium van Stichting IKONE

https://www.flickr.com/photos/adriaanholsappel/16044493262/in/set-72157647485210733/

Wat kan ik betekenen voor IKONE?

De laatste tijd is er in het nieuws en in diverse tijdschriften veel aandacht voor Stichting IKONE. Dat vinden wij natuurlijk geweldig. Wat ook heel fijn is dat mensen vragen wat ze voor IKONE kunnen betekenen. Daar helpen wij u graag mee op weg. 

1. PATIENT EXPERTISE

Mensen met patient expertise kunnen solliciteren voor het Patient Expertise Team. Lijkt het u leuk hier binnen deel te nemen en met uw ervaringen in de zorg een bijdrage te leveren aan veranderingen? Schrijf dan een brief en stuur deze naar info@ikone.nl

2. BIJDRAGES

U kan uw bijdrage aan IKONE leveren door 

a. te DONEREN in geld. IKONE is een ANBI geregistreerde stichting. Dat houdt in dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Via deze link DONEER NU kan u via iDeal bijdragen. IKONE is vooralsnog volledig afhankelijk van donaties en schenkingen. Met uw bijdrage kunnen wij nog meer werk verzetten om de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende ziekte te verbeteren! 

b. te doneren in MIDDELEN of DIENSTEN. Het is mogelijk bij te dragen doormiddel van middelen zoals drukwerk, publiciteitsartikelen, advertenties, cursussen, stand op een beurs, juridische diensten of iets dat op ons verlanglijstje staat. Ook is het natuurlijk geweldig als u samen met ons een actie om geld in te zamelen wilt opzetten. Schroom niet! en neem contact op via info@ikone.nl

b. iets te DOEN! Wellicht kan u via uw werk of met uw talenten iets bijdragen aan Stichting IKONE. Er is een heleboel werk te verzetten en samen kunnen wij meer. Laat ons weten wat u in gedachten hebt en samen laten we vraag en aanbod bij elkaar komen. Mail naar info@ikone.nl 

Zeldzame Engel Award Nominatie

Deze week hebben wij te horen gekregen dat onze directeur Anne-Miek Vroom is genomineerd voor de Zeldzame Engel Award 2015 die wordt uitgereikt tijdens de Zeldzame Ziektendag. De Award wordt gegeven aan mensen die zich bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten.

Anne-Miek zet zich al 15 jaar in voor de belangen van mensen met de zeldzame en erfelijke bindweefselaandoening Osteogenesis Imperfecta. De ingrijpende ziekte, waar Anne-Miek zelf ook aan lijdt, wordt gekenmerkt door de grote mate van breekbaarheid van het skelet. Anne-Miek is voor de Vereniging Osteogenesis Imperfecta twee termijnen bestuurslid geweest, interim-voorzitter en jongeren coördinator voor de OIFE, de Europese Patiëntenorganisatie. Ook is zij mede initiatiefnemer van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta in de Isala Klinieken te Zwolle, wat tien jaar geleden is gestart. De opzet van dat centrum is een voorbeeld geweest voor de ontwikkeling van Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Binnen dat centrum heeft Anne-Miek tevens haar afstudeeronderzoek gedaan voor de Masterstudie Medische Sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Ook heeft Anne-Miek het initiatief genomen voor het oprichten van onze Stichting IKONE. De stichting die bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende aandoening, doormiddel van innovatieve projecten, training en advies in de zorg. Samen met het binnen stichting IKONE actieve Patiënt Expertise Team, waarin ook mensen met een zeldzame ziekte zitting nemen, wil zij samenwerking tussen professionals en patiënten bevorderen door een duurzame brug te slaan. Met het project ‘Wie volgt’ biedt zij samen met stichting Nieuw Leiden trainingen voor zorgverleners aan om het proces van gedeelde besluitvorming te ondersteunen. De combinatie van ervaring, kennis en kunde is een uniek aspect van Stichting IKONE.

We zien uit naar de Zeldzame Ziektendag op 28 februari en zijn erg benieuwd naar de uitslag! 

Symposium

Op 16 december heeft Stichting IKONE een symposium 'Nieuw venster op zorg' georganiseerd, op de prachtige locatie Paleis Soestdijk. Tijdens dit symposium is Stichting IKONE officieel geopend door Irene Moors. Het thema 'Kwaliteit van leven' staat centraal. Een van de sprekers was Professor Klaas van Egmond, die het indrukwekkende boek 'Een vorm van beschaving' schreef.

Presentatrice Annemiek Schrijver, dagvoorzitter, heeft tevens Bor Verkroost geinterviewd. Hij leeft al 35 jaar met de ernstige huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Zijn lijden is ‘ondraaglijk’ volgens de medische kwalificaties. Toch is hij er nog. Zijn bestaan is keihard, ‘maar ik heb ook plezier’. Annemiek sprak met hem over zijn Kwaliteit van Leven. 

Symposium